癌癥患者們的「上海生存」

癌癥患者

過去兩個月,在上海這座醫療資源被劇烈爭奪的超級大都市,癌癥患者無疑是最脆弱的那部分人。

他們是被死亡追著跑的人,卻在就醫路上遇到重重困境——我們記錄了一些癌癥患者的經历。這其中,有迷茫無助、焦慮絕望,也有相互幫助,人性閃光。這是一個特殊群體如何在疫情下與死亡賽跑的故事,也是我們每個人如何在疫情下奮力生活的故事。

那扇小區的門

從3月末開始,上海7日內有陽性感染者報告的居住小區,被劃為「封控區」。對於很多癌癥患者,如何走出小區的大門,是他們就醫之路上的第一個關卡。

當時,政策層面上明確規定了要確保普通群眾的就醫需求,但具體到每個社區、每個居委會,都會有不同的規定。

劉清是一位被困在「封控區」的癌癥患者。她是上海本地人,10年前,她27歲,確診乳腺癌。治療後一直吃藥維持。去年年末,常規體檢時,醫生發現,她的肺部有3個結節,後經診斷確認為癌細胞轉移,腫瘤複發,隨後,劉清開始在複旦大學附屬腫瘤醫院治療。

癌細胞轉移,意味著腫瘤進入晚期,她需要每個月打一次針,配一瓶藥,一瓶藥13667元,報銷完所有,一個月看病淨花銷6000多元。今年年初開始,劉清過上了一種「掐準時間」的規律生活——每個月掐準時間看醫生,每天掐準時間吃藥,每看完一次醫生掐準時間報銷。

3月末,疫情來了,劉清所在的小區被劃為「封控區」。其實,在4月5日之前,劉清並不慌張,她每個月11號看醫生,在她的設想中,浦西應該5號就解封了,她11號看醫生,時間還很充裕。但4月5日,並沒有迎來如期的解封,她有些慌了,致電居委會,得到的答複是,「封控區不能出小區」,於是開始「拼命打電話」。

「從早上開始,一直打打打打打,不停地打12345,打政府熱線,打新聞熱線」,幾乎所有能求助的電話,她都打了,她還在各種新聞App上面留言。那時候,電話並不好打通,有時候打幾十個電話才接通一個,電話一通,她心裡就祈禱,「這個電話幫我一下吧,幫我一下吧,讓我出去吧」。

近一個月過去,劉清說到當時的情景,還是忍不住哭了。她形容當時的自己,「整個人就已經在懸崖邊,整個天都是黑的,連我的心也在流眼淚」。那時候,媽媽跟她說話,她一個字都聽不進去,就是像發了瘋一樣狂打電話,狂留言,飯也不想吃。最絕望時,她就想,11號那天,要沖出去,「不管怎麼樣,我就是要看病!」

好在,求助的第三天,她遇到了一位「松動的螺絲釘」,那是一位社區工作人員,是位男性,姓李。劉清的訴求很簡單,她只想在4月11日能夠走出小區,但居委會不允許,而這位李先生正好是她所在小區居委會的上級。

劉清那幾天打了太多電話,她甚至都不記得自己和李先生具體講了甚麼,只記得自己一直在哭,說自己是癌癥患者,37歲,需要出門看病。她不知道是因為自己年輕,還是因為自己哭得太傷心了,李先生很爽快地答應她,「幫你打個電話問問」。

這個電話過後,劉清得到了居委會的出門許可。

4月11日,劉清騎著電動車去了複旦腫瘤。她記得,那天醫院裡的人很多,她打了針,也開到了藥。後來,在患者互助群裡,她看到了很多要跨江化療的病人,確診為新冠陽性的病人,外地來租房住的病人,等著醫生解封才能開刀的病人,她覺得自己真的太幸運了。

那天開藥回來,劉清特意打了電話去感謝那位李先生,謝謝他願意承擔責任,願意為自己打那個電話。她很激動,不知道怎麼表達自己的感謝,就一直重複那句「謝謝」,她邊說邊哭,說了十幾遍。

劉清能感覺到,李先生有些驚訝,對他來說,自己只是「跟居委會打了一個招呼」,他沒想到,對一位癌癥患者而言,這是這麼重要的一通電話。談話的結尾,李先生說,「能夠幫到你,我也很開心。」

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▲ 從三月中旬開始,上海的多個小區逐漸進入封控狀態。圖 / 人民視覺

核酸,核酸

徐芝的母親也是一位在複旦腫瘤就醫的癌癥患者。和劉清不同,徐芝所在的小區並沒有陽性病例,不是「封控區」,因此,出門沒有那麼困難,真正令她犯難的是——核酸。

徐芝一家是山東人,去年6月開始來上海看病,租住在嘉定區江橋鎮,一居室,月租3300元,父親出門打零工賺錢,徐芝則照顧母親。

徐芝母親確診的是兩癌,膽管癌和肝癌。4月1日,是徐芝母親的化療日,那天,她們順利地在二級醫院做了化療,但醫生提示,檢查結果顯示腫瘤疑似複發,需盡快前往複旦腫瘤找主管醫生做進一步檢查。

徐芝迅速為母親搶到了一個4月6日的專家號。她思路很清晰——4月5日浦西解除封控,4月6日清明假期也過了,醫生正好上班了。

4月6日當天,徐芝帶母親出門,小區門口的工作人員對她說,出門可以,需要兩次核酸,「出去的時候做一次,回來時再做一次」。徐芝和母親都很快接受了這一要求,她們是外地人,租戶,社區說甚麼,她們就做甚麼,她們很清楚,這個出租屋是她們唯一的落腳點,出去了,一定要保證能回來。

於是,這對母女騎電動車先去了最近的江橋醫院,沒有核酸點,又騎去了稍遠一點的南翔醫院,也沒有核酸點,徐芝在健康雲上查,按照距離排序挨個打電話問,最後發現,電動車車程能到達的醫院,沒有一家可以做核酸。

因為核酸的問題,4月6日,徐芝母親過號了,沒有去成醫院。

醫生下一次出診在4月13日。那天,全家人嚴陣以待,早早做好準備,徐芝父親和居委說明情況,附近實在找不到核酸點,他們帶著3支抗原當著居委會的面做,全家陰性,得到居委會關於核酸的「赦免」。

徐芝的家離複旦腫瘤徐匯院區大約20公裡左右的路程,他們選擇住在這裡,是因為附近有許多賣菜的老鄉,還有在滬打工的親人。平常時候,若是不需要母親親自到場的看診,徐芝和父親通常乘地鐵去醫院,一小時以內可以到達,若是患者必須到場的治療,他們一家會在早上打一輛車,讓母親有個座位,40分鐘以內可以到醫院。

這一天,因為電動車只能坐得下兩個人,父親帶著母親等騎了20多公裡到了醫院門口,但因為沒有核酸電子報告,「保安怎麼說都不放人」,徐芝有些崩潰了,發布了一則求助微博,「現在人就在醫院門口,拿著抗原陰性卻進不了」。

這則求助獲得了100多人轉發,100多個評論,但並沒有實質性的幫助。那天,徐芝一家還是沒能走進醫院。

這也是整個4月,上海居民就醫的一大痛點——很多醫院都要求前來就診的患者持有24小時內的核酸陰性證明,更重要的是,這個24小時按照核酸採集時間計算,但那時的上海,核酸檢測需求巨大,很多檢測從採樣到出報告,會超過24小時,因此,很多患者在历盡波折好容易趕到醫院之後,依然被核酸問題攔在門外。他們中的很多人會選擇在醫院再做一次,4小時後出結果,只是,4小時後,醫生很可能已經下班了。

徐芝一家先後錯過了4月6日和4月13日的就診,下一次醫生開診的時間是4月20日。接下來的一周,這家人制定了更完善的計劃,徐芝父親在一個雨天摸索出了一條做核酸的路線,4月19日這天,他載著徐芝母親,去20公裡以外的醫院做核酸,並且找到了給電動車充電的地方。

4月20日,徐芝母親終於見到了主治醫生。也是在那天,他們聽到了那句患癌世界裡「最動聽的話」——腫瘤沒有複發。

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▲ 上海,等待核酸採樣的市民。圖 / 人民視覺

一份互助表格

徐芝一家終於就診成功後的第八天,4月28日,上海市衞健委發布了一個就醫無需核酸證明的醫院名單,在這些醫院中,有些醫院需要患者健康碼和行程卡雙綠碼,有些醫院提供現場的抗原檢測,患者可以在醫院門口現場測抗原,持雙綠碼和抗原陰性結果,即可就醫。

但在這份名單公布之前,很多急需就醫的患者依靠的是一份源自民間的、名為「上海醫療緊急求助」的在線文檔。

這份文檔的創建者叫華融琦,上海人,對外經濟貿易大學的在讀學生。他學習的是國際組織人才方向,這個專業的許多學生畢業後將去往聯合國和WTO等國際組織工作,他們有著極強的組織能力和號召力。

華融琦並不是第一次組織類似活動,兩年前的湖北武漢,去年的吉林通化,他都組織過物資募捐。這次,比起募捐,他敏銳地發現了緊急醫療求助還沒有人做,他決定補足這個小缺口,「關註那些處於所有人之間的,容易被忽略的陰影地帶」。

這個文檔目標很明確,就如它的名字所寫——第一,聚焦醫療層面,第二,必須是緊急的。新冠陽性收治、透析治療、癌癥治療,這是當時最亟需被看到的需求。

表格創辦後正值清明假期,許多大學生加入其中,他們給自己起了名字,叫「守滬者」。針對每一條求助,志願者們會向居委會、醫院、交警大隊等機構或部門打電話,了解解決問題的方法,並反饋資訊給患者。

只是,這畢竟是一群大學生組織起來的志願者群落,他們沒甚麼醫療資源,收集到眾多需求,但解決問題的能力有限。於是,他們決定對外求助,「希望更多有醫療資源的個人、團隊、組織聯繫我們」。

在上海阿特蒙醫院從事醫療管理工作的劉臻看到了這份求助,他主動聯繫了華融琦,決定將「癌癥患者互助」這一塊工作承接下來。

針對腫瘤患者遇到的各種共性問題,劉臻和他的朋友們做了一份更有針對性的指南,名叫「上海抗疫期間腫瘤患者就診指南」,對資訊查詢、交通方式、轉院治療、買藥配藥等腫瘤患者最關心的問題做了解答和梳理。

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▲ 上海一家醫院內,身穿防護服的志願者為社區居民買藥。圖 / 人民視覺

他們列出了「可化療醫院列表」,詳細標明了醫院、聯繫方式、是否可以門診化療,是否可以住院化療,是否可以使用醫保,包括備註欄,綜合患者反饋,會寫上:有幾個治療牀位,需要甚麼樣的核酸報告。

他們還建立了腫瘤患者互助群,讓患者們互通有無。在資訊不明朗的4月,許多患者在這裡留下了自己的真實就醫記錄,給其他人作參考——

4月17日。重要資訊:目前上海唯一不需要核酸報告的通道:上海第十人民醫院。1.急救綠色通道24小時開放。2.對無核酸陰性報告患者救治不延誤。3.醫院聯絡渠道暢通,第一時間有嚮應。

4月18日。普陀同濟醫院,提前預約普通門診腫瘤科。醫生會根據之前病历配靶向藥,需帶好24小時核酸陰性報告。我爸今天在胸科醫院入院治療,據日間病房護士說,周日胸科醫院也能做核酸的,有需要去胸科醫院的參考下。

4月18日。複旦腫瘤醫院(徐匯院區)就診分享:人挺多的,戴了兩層口罩,帶了一瓶酒精,差不多見底了。醫院門口可做核酸,目前是24小時核酸進複旦腫瘤醫院,為了周一上午的病患順利進院,周日上午半天,核酸檢測開放,切記周日下午沒有核酸,別跑空。如果當天做核酸,當天看病,只能掛下午的號。

這些建議都非常的具體,具體到,車停在哪條路上,打車單程一小時大概花了多少錢,一定要記得帶醫保卡,手摸過不確定的東西要馬上消毒,記得帶上水和幹糧,記得不要碰臉部任何地方。

YIN是劉臻的同事,從3月20多號開始,她便開始利用手上的資源幫助一些腫瘤患者送藥,劉臻和她說起互助文檔的事,她欣然加入了。

我和她通話時,是她在辦公室打地鋪的第31天。她講起這些天印象最深的一件事——有一天,醫院臨時出車去接人,可以跨江,她趕緊在群裡同步了這一資訊,很快,需求傳來:一個小姑娘說自己的外公前列腺癌,藥已經吃完了,全上海只有浦西一家藥店可以買到這種藥。

那天,司機在南京路的藥店門口排了兩個小時,終於買到了藥。事後,小姑娘寫了一段長長的感謝「小作文」,裡面有一句是這樣說的——嘗試了無數方法,今早幸運的事件發生了,我一分思考都沒有就把幾千的費用轉給一個陌生的微信號碼,因為,這是我全部的希望。而它也沒有被辜負。

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▲ 圖 / 受訪者提供

一位特殊的志願者

在腫瘤患者的互助群裡,有一個志願者,名叫張安華,最初,大家都以為他只是一位普通的志願者,他還幫抑鬱癥患者聯繫過送藥,直到有一天,他在群裡問,「有沒有地方可以做日間化療」,其他人才知道,原來他也是癌癥患者的家屬。

張安華是一位「滬漂」,他的父親去年6月末被診斷為肺癌,從老家來上海治療。為了父親住的舒服,他整租了一個一居室,離上海市肺科醫院很近,父親的治療效果不錯,有合適的靶向藥可以吃,吃了五個多月,今年年初耐藥了,3月4日進行了第一次化療。

癌癥的化療具有周期性,一般每隔21天一個療程,按照正常的節奏,張安華的父親應該在3月25日進行第二次化療。3月23日,他們所在的小區因出現陽性病例而封閉——而當時,肺科醫院不接收來自封控區的患者,張安華父親若是要就醫,只有一個選擇,去定點醫院上海市浦東醫院。

癌癥的特殊性在於,它很少會在極短的時間內致命,但它又時刻吞噬著患者的生命。而由於病程較長,大多數癌癥患者都會跟隨熟悉自己病情的醫生治療,這也意味著,即便去到浦東醫院,張安華的父親也無法進行抗癌治療。

第二次化療錯過了,等到4月15日,又過了21天,這本該是張安華父親第三次化療的時間,但第二次化療還沒做上。

化療延期,也被稱為「拖療」——在很多疫情爆發的城市,這是癌癥患者們的普遍困境,在上海尤甚。

4月16日,張安華終於成功帶著父親前往肺科醫院,但因為身體太過虛弱,父親的血液指標沒有達標,需要打針,等指標回升達到化療條件後才能繼續化療。

5月6日,這本是張安華父親第四次化療的時間,但因為血液仍未達標,他仍未做上第二次化療。那天,在肺科醫院檢查後,醫生告訴張安華,父親的腫瘤惡化非常快,「增大了許多,唉」。

在張安華講述的治療經历中,最令人難忘的是他帶著父親去到醫院,再從醫院回到家的過程——

這兩個月,為了讓父親減少被感染新冠的可能,不耽誤治療,每次出門,張安華每隔5分鐘拿免洗洗手液幫父親洗一次手,凡是父親要觸碰的東西,口罩、椅子把手、哪怕是拿就診卡,他都會消毒一遍。疫情嚴重時,他們穿防護服出門,進醫院一套,從醫院出來之後,再換一套新的,兩個人一天要用四套防護服。等到了家裡,防護服扔掉,露在外面的鞋、包全部用消毒水噴濕,穿的衣服全部洗掉。

這不只是一位癌癥患者的經历,也是疫情爆發時,無數腫瘤患者的經历。

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▲ 圖 / 視覺中國

一家特殊的酒店

複旦大學附屬腫瘤醫院有兩個院區,2000多張病牀,36個臨牀科室,700多位醫生,1200多名護理人員。去年,院長郭小毛教授在建院90周年學術討論版上也說,「複腫」是上海乃至中國腫瘤診療的「橋頭堡」。僅去年一年,這家醫院的門診量達173.4萬人次,在最新的國家三級公立醫院績效考核中,它的考核成績為A,位列腫瘤專科醫院全國第二名。

能去「複旦腫瘤」治療,承載著許多外地癌癥患者對生的期盼。在複腫徐匯院區,沿著東安路,許多老舊的居民樓被改造為「癌癥旅館」,有的「房間」原來是一個不足6平米的陽臺,外地來的癌癥患者和家屬願意租住在這裡,因為它們離醫院近,可以做飯,還便宜。

複腫的浦東院區靠近外環高速,老舊居民樓不多,附近的酒店成了患者們的臨時落腳地。雍樂精選酒店距離複腫浦東院區不到3公裡,裡邊常常住著癌癥患者。

4月初,志願者Mika發現了很多來自這間酒店的求助——3月21日,這家酒店一位客人被確診為陽性病例,開始封閉式管理,近20位外地來滬就醫的癌癥患者被「困」在這裡。

吳琦就是其中一位。他是石家莊人,2020年8月被確診為直腸癌晚期,因為妹妹在上海,他的抗癌治療第一站選在了上海,在上海接受了放療,之後在北京接受化療。

今年3月,因為化療效果不錯,北京的醫生建議吳琦再去一躺上海,讓初診醫生判斷一下,是否有條件進行第二次放療。

面對癌癥,吳琦和妻子曹盈萱盡了全力。他們去了最大的醫院,為了用上最新的藥,每個月都要花費2-3萬,前一陣,他們剛賣了房子。

這次的上海之行,吳琦一個人來,他掛了3月23號的複腫的門診號,但離就診只剩一天多的時間,酒店忽然被封了。吳琦懵了,遠在石家莊的妻子曹盈萱開始行動,她打了很多電話,「一睜眼就開始打12345」,不停地打,打到最後行動電話裡撥出的全是座機號,都分不清哪個號碼是哪個單位。

就診日到了,吳琦還是無法出門,只能拜托還能自由出行的妹妹拿著自己的掛號資訊去找醫生,用視頻的方式完成了這次問診。那天,醫生的建議是,不做放療,按原計劃化療。

按原來的化療節奏,吳琦本該在3月24日進行化療——如果不是因為疫情,他有兩種選擇,一個是3月23日看完診直接去北京,3月24日在北京化療;或者幹脆不走了,讓複旦腫瘤的醫生幫忙開化療藥物,在上海做完這次化療——但現在他被封控在酒店,兩種方案都泡湯了。這也意味著,吳琦這次來上海「白跑了一趟」。

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▲ 以複旦腫瘤為代表的上海多家醫院,承載著很多腫瘤患者生的希望。/ 視覺中國

但上海的情況並沒有好轉,沒過幾天,酒店所在的園區被封控,等到3月28日,整個浦東都被封控了,接著浦西也在4月1日被封控。

吳琦拖療了。妻子曹盈萱不知道該做甚麼,除了瘋狂打電話求助,只能遠程給他搶食物。

這些被困在酒店的癌癥患者們建了一個微信群,和吳琦一樣,許多患者都是一個人來治療。患有乳腺癌的楊女士和陳女士,她們都是一個人住在酒店,楊女士的癌細胞已經轉移了,晚上會在睡夢中疼醒,身上有針紮一樣的放射性疼痛,陳女士患的是乳腺癌中分型嚴重的三陰性乳腺癌,放療的地方都脫皮了,腋下有疼痛感。

被封控在酒店十幾天,她們夜裡基本都睡不著,陳女士曾在接受沸點記者的視頻採訪時說,她最大的訴求就是希望能早點出去看病,「昨晚11點多還在撥打12345」,求助了太多人,她們已經不知該求助誰了,「感覺自己被拋棄了」。

4月7日,在拖療了14天後,在媒體的關註和居委會的幫助下,吳琦和其他十幾位癌癥患者終於走出了酒店,前往複旦腫瘤治療。

但又有意外狀況發生,因為著急,吳琦掛錯了科室,醫生開不出來他需要的化療藥物,必須重新掛號,而下一個號排到了幾天後。

那天,吳琦「一下子就崩潰了」,他和妻子雙雙在電話裡哭了,他在醫院坐著,從早上一直等到中午1點多,依然沒有找到解決辦法。

最後,在互助群志願者的幫助下,吳琦第二天去一家私立醫院打上了化療——這也是很多拖療患者最終的解決方案,在特殊時期,一些私立醫院成了救命稻草,正如吳琦的的妻子曹盈萱在電話中說,「那個時候,只要能打上針,不管公立私立,不管多少錢,就是搭個大棚給打針我們都願意的」。

4月18日,吳琦終於乘坐高鐵離開了上海,在濟南隔離了兩天、在石家莊隔離了5天後,他終於回到了家。

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▲ 5月,上海火車站候車大廳,部分旅客逐漸啓程離開上海。圖 / 中新社記者 殷立勤 攝

醫生們的努力

為了撰寫一篇關於晚期癌癥患者生命意義的研究文章,第二軍醫大學的博士生明星曾與多位腫瘤患者進行了交談。

在他的訪談中,一位34歲的女性如此總結自己生病的感受——生病之前自己像一只螞蟻,生病以後就像安靜的吊在樹上的一個繭,「我安靜地獃在裡面。到醫院的這段時間,就覺得像是在繭裡面,覺得挺安全,只要有人給我開方子,讓我吃藥,給我藥水,證明在治療,就覺得踏實」。

但在這一輪爆發的疫情中,上海的醫院大多陷入「開診-感染-停診」的循環中,R0值10的奧密克戎傳播性強,隱匿性高,截至4月24日,上海新冠感染者累計數已超過50萬。

李進是上海同濟大學附屬東方醫院腫瘤醫學部主任,據他估算,包括新發病的,帶瘤生存的,外地來上海看病的——「上海上百萬的腫瘤病人總是有的」。這上百萬癌癥患者,非常需要及時去醫院,才能有「安全感」。

但過去一個多月,因為核酸採集需求量巨大,很多醫院的醫護都去了一線支援。在東方醫院,許多科室都關掉了,腫瘤科抽調了一半以上的人去採核酸,這還是院裡被抽調的較少的科室,「連我們的會計都培訓上場了」。

封控最嚴重時,李進多數情況只能出特需門診,他所在的腫瘤科4月份平均每天大概只能看20多個號,比平時「至少減少60%以上」。

作為一位資深的腫瘤科專家,這段時間,李進被問到最多的問題就是——對於腫瘤患者來說,拖療的影嚮到底有多大?

對此,李進的回答是,腫瘤治療有周期性,通常二周到三周要做一次化療,如果遭遇意外情況不得不推遲化療時間,推遲兩周,臨牀上是可以接受的,再往長時間推遲,可能就會影嚮治療效果,「那腫瘤就要長了」。

王興是北京大學腫瘤學博士,畢業後在北京大學腫瘤醫院做過住院醫師,現在在上海市第一人民醫院工作。4月20日晚,我們與王興醫生通了電話,從前他所在的胸外科一天要看100-150個門診,現在每天只能看7-8個,「化療的坑只有五個」。

他是一位很有同理心的醫生,也曾是癌癥患者的家屬,他非常能理解腫瘤患者迫切想要就醫的心情:「換位思考,如果我們自己家人得了腫瘤,會不會說等三個月再去切呢,是不是一定還是盡快去切,盡快就是指,我們只要有能力我們就去切,不會說我們慢慢等,不要緊,過三個月再說吧,這是不可能的。既然自己都認為我們不會去拖,為甚麼可以去勸病人可以耐心等待呢,這也不合理。」

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▲ 王興。圖 / 受訪者提供

但在疫情爆發的階段,醫院也有醫院的難處。特別是腫瘤醫院,「要化療的患者來了,不收,於心不忍,但是收來了,如果把其他化療的病人全感染了,他們白細胞又低,那又該怎麼辦?」所以只能有限度地開放。

至於幾乎停滯的手術,李進也談到了醫院的為難,「手術的話是開放的,病人又不能戴口罩,做手術還要插管,做麻醉,呼吸是開放的,開放就等於有可能會把所有參加手術的醫生護士,麻醉師全部感染。所以不到緊急情況,目前手術都是推遲的。等到疫情稍微控制一點再去做手術。」

面對正在與生命賽跑的患者,醫生們也在竭盡所能地提供幫助。

4月中旬,王興醫生註意到,由於醫保報銷限制,許多慢性病和腫瘤患者只能一次開一個月的藥,封城第3周,很多人的藥不夠了。他發了一條朋友圈,如果上海這邊有需要配藥的朋友,可以私信我,只要能幫大家開的都不限制。那天開始,他收到了幾千條微信好友請求,因為加好友太頻繁,微信號還被鎖了,申訴後才解封。

「醫生在疫情最困難的時候要有一定正義感」,這不僅是王興一個人的想法。

4月,李進醫生除了出特需門診,基本每兩天義診一次,每次半天時間,一次能看15個病人。

4月19日,我在線上觀看了一場上海長徵醫院王湛醫生的義診,王醫生很認真,他做好PPT,叮囑了患者們幾個疫情時的診療要點以及告知他們如何預約牀位。因為總有新患者進來,不知道情況,不到一小時的直播義診,王徵醫生講了6遍如何約牀位。

在腫瘤患者互助群,也常常能見到醫生的義診資訊。

同濟大學附屬東方醫院胃腸肛腸外科主任宋純,和群裡的大家在線聊「晚期胃腸腫瘤患者的治療希望在何方」。上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院胸外科主任趙曉菁醫生,和大家線上聊「如何在疫情期間及時就診仁濟醫院胸外科」。

還有些醫生成為了互助群的一份子。5月14日,一位患者在群裡發問,「請問如果16號在複旦大學附屬腫瘤醫院作pet-ct的話,幾號可出結果?」複旦腫瘤放療科的倪醫生馬上回覆他:第二個工作日。也就是17號。

最令人難忘的一件事發生在5月1日,一個隨申碼紅碼的孩子在瑞金醫院急診看上了病,病友們都很驚訝——那是一個患有骨肉瘤的孩子,化療已經拖了一個月了,醫生一直關註他的病情,自己要開診了,提前兩天通知家屬一定要想辦法掛上號,「化療不能再拖了」。那天,孩子進不了醫院門診,醫生就自己出來門口接,他讓持綠碼的患者家屬在門診開了化療藥,然後帶著孩子去急診找他上藥。那位醫生姓鮑,患者家屬很感謝他,「瑞金醫院的醫生真的是很好很好」。

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▲ 圖 / 視覺中國

最困難的狀況

對於上海疫情爆發前期,時常出現的一些就醫問題,作為醫生,李進的態度是,「制定政策是一回事,執行政策又是一回事,如果執行的時候執行偏了,這就會造成矛盾」。因此,需要在管理上不斷地發現問題,修補漏洞。

現實中,漏洞也在逐漸被堵上。如今,上海各大醫院的停診複診資訊查詢也在不斷完善。居民們可以用隨申辦查詢,點擊左下角「醫院停診查詢」。衞健委也做了專門的查詢網址,點進去可以看到「醫院開診情況」以及「常態化核酸採樣點」,可以按照行政區劃查詢,也可以直接檢索醫院,醫院開診情況也更細化了,寫明了醫院地址、聯繫電話、開診科室、停診科室,且將停診科室標黃了。

因為資訊通道逐漸打開、完善,癌癥患者群裡的「患者就診資訊反饋」,在5月6日之後便沒有了更新。很多群也漸漸安靜了下來——4月,這些群幾乎每天都有上千條資訊,如今,這個數字已經減少到了兩位數甚至個位數。

唯一一個仍然活躍的群是「陽性腫瘤患者群」,這些患者在這波疫情中不幸感染了新冠病毒,這也令他們抗癌之路面臨著最高難度——因為免疫力降低,腫瘤科醫生並不建議陽性患者進行化療,他們都會被拉去治療新冠,轉陰出院後還需過渡7天,這期間,還要面臨轉碼的問題——很多患者都會面臨紅碼遲遲不轉綠的困境。

5月18日,我與一位感染了新冠陽性的癌癥患者家屬通了電話,對方是1950年代生人,現在已經70多歲了,姓裘。電話一接通,裘爺爺就說明了情況,因為妻子腸瘻,他不能聊太久,每隔20分鐘左右,他需要幫妻子去做清理。

裘爺爺的愛人是直腸癌患者,2019年3月,在上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院做了腫瘤切除手術,之後過了兩年「好日子」。去年9月,癌細胞轉移到結腸,又做了乙狀結腸癌切除手術。4月1日,患者病情加重,但此時浦西已經封控,4月3日,患者出現腸瘻,需要手術治療。

裘爺爺想送愛人盡快就醫,打電話叫120,排隊排得很長,叫到兩次救護車,第一輛救護車把他們送到醫院後,急診科有陽性病人,又把他們退回來了。第二次叫到救護車是夜裡12點多。

送到醫院門口還要做核酸,做核酸至少需要四小時才能出報告,他們在醫院走廊上等核酸報告等到5點多,總算進了候診廳。等見到醫生,醫生一看是腫瘤患者,建議他,「原來在哪兒看的還到哪兒去,我對你的情況又不熟悉。」

走出醫院,沒有公交,沒有出租車,醫院離家十幾公裡,裘爺爺的孩子騎電瓶車把他們接回了家。那一天是4月9號。

等到4月11日,裘爺爺終於掛到了妻子主刀醫生的門診號,上午趕到醫院,這位主刀醫生卻停診了,找護士臺,找醫生,找醫務處,裘爺爺找了所有他能找的人,最終,醫務處將他們送到了急診。

那天下午,裘爺爺和愛人「稀裡糊塗地住到醫院的急診間」,做CT、驗血,「天天留觀、留觀」。4月15日,醫院發生嚴重院感,把他們轉移到空置出來的口腔科病房,在口腔科病房住了沒兩天,又有病例了,又給他們換到急診的四樓,在急診四樓住了兩天,裘爺爺夫婦兩都感染了新冠病毒。

那是4月22日,裘爺爺先有癥狀,感冒、咳嗽、怕冷,隨後,他和愛人的核酸報告都出來了,陽性。這兩位老人開始被隔離到一個臨時大棚裡。4月24日,被轉移到上海市公共衞生臨牀中心。

5月2日晚上,裘爺爺睡著了,愛人淩晨三點起夜,沒忍心喊他,結果滑了一跤,腰椎骨骨折,「病上加病、雪上加霜,把我人搞得都要崩潰了」。

5月5日,裘爺爺的愛人轉陰,5月7日,裘爺爺本人轉陰,公衞中心要求他們5月9日出院。妻子的腸瘻沒有得到治療,腰椎骨又骨折了,裘爺爺不肯回家,又過了3天,5月12日,他們終於轉回了原治療醫院。

根據相關規定,裘爺爺夫婦需要在過度病房隔離7天,這期間,只能維持治療,掛點營養液、掛點消炎藥,無法手術。

我們通話這天,正是他們在過渡病房的最後一天,裘爺爺在電話裡說著說著就哭了,他說目前醫院依然無法手術,自己接下來也不知道該怎麼辦,不敢回家,「(回家了)我老愛人怎麼辦?」

電話到這裡就結束了,他又要去幫愛人清理了。

好在幾天後,劉臻發來了裘爺爺愛人的最新治療進展——他們已經轉院去了瑞金醫院,在那裡,得到了相關專家的專業建議。

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▲ 上海市衞健委做了專門的醫院資訊查詢網站。

具體的人和生活

在一次交談中,志願者Mika講述了自己這些天最大的感受。

Mika是上海人,母親是一位醫生,自己做投資方面的工作。過去兩個月,每到夜裡,她劃行動電話,都會覺得很撕裂,普通朋友的群,都在聊,「哎呀,今天小區團購牛奶不新鮮」,「團購的菜是壞的」,「樓上的小朋友蹦蹦跳跳,沒辦法睡覺」,「現在小區群做核酸,淩晨1、2點,太困了,沒辦法堅持」。

再一劃到腫瘤群,這個人說,「我已經拖療三周了,醫生說我現在再化療意義已經不大,改靶向藥了」,那個說,「錢都花完了,現在還住在酒店裡,藥也吃完了,沒有地方去」,當她看到這些資訊時,這些患者不再是遙遠的、新聞中的人,他們是一個個具體的個體,就在她的眼前,在向她求助。

在患者群裡,很多人都改了備註,他們是@浦東-結腸癌晚期-家屬、@普陀區 乳腺癌 郜、@浦東-肺癌-家屬、@徐匯區 卡卡 白血病、@骨肉瘤-宇翔媽……他們是會計、石油工人、司機、農民、英語教師、商人……也是母親、父親、妻子、丈夫、孩子、愛人。

新聞中,他們常被籠統地稱為癌癥患者或患者家屬,是一群悲傷的符號,但如果走近他們,會發現每個人的故事都是那樣的具體、鮮活且獨特——

劉清是學設計的,她一直和媽媽一起生活。確診乳腺之後,她在家待了幾年,後來終於鼓起勇氣走出家門,找到了喜歡的工作。她很珍惜那份工作,同事們的小心思,領導偶爾的不公正,她都能忍,她覺得這是自己失而複得的東西, 是自己繼續生活的動力。

徐芝今年才18歲,去年暑假,剛剛高考完,母親就確診了癌癥。家裡人都不想耽誤她學習,勸她去上學,她自己決定休學一年陪媽媽來上海看病。在她心裡,晚畢業一年沒有甚麼,但如果因為上學錯過了母親生命的最後一年,這將會是一輩子遺憾。

在電話中,徐芝哭了,她說:「我才18歲,哪有18歲就失去母親的。」

張安華是一位90後職員,父親確診肺癌後,他第一時間將父親接到了自己的工作所在地上海。因為肺癌患者聞不了任何煙味,包括油煙,父親沒法自己做飯,每天早上,他會煮好一鍋粥,中午提前給父親點好外賣,盡量吃得好一點,晚上下班,他買菜回來做飯,七點半後開飯,就這麼生活了近一年。

終於回到石家莊的吳琦和曹盈萱是二婚夫妻,感情很好。他們有很多共同愛好,喜歡旅游、攝影,都喜歡做飯,很聊得來。曹盈萱和前夫有一個女兒,吳琦對這個女兒特別好,待岳父岳母也很好。曹盈萱叫吳琦「琦叔」,和別人聊天,則稱「我愛人」。

婚後一年多,吳琦就確診了直腸癌晚期。曹盈萱不想放棄。愛人確診那天,她發布了一則微博:此生難忘的一天,不管未來怎樣,都有我一直陪你。得知吳琦生病,曹盈萱的父母說的是,「就當是自己的孩子,一定要幫他,咱們得幫他度過去」。

裘爺爺說,他和愛人都是上海人,都是1970年下放到安徽的知識青年,在安徽應徵入伍,在當地工作,退休以後才回到上海。他講,自己相貌很差,愛人既漂亮,又能幹,結婚幾十年,從安徽到上海,兩人經历過無數風雨,他談起她時,一直說「我老愛人」。

與李進醫生通話時,他剛剛解答了一位患者的疑問。那是一位女性患者,28歲,罹患腸癌,她面臨兩種藥物的選擇,兩種藥效果差不多,生存期也差不多,最終,李進為她選擇了那款不會掉頭髮的,「至少這一年她快樂多一點,頭髮掉完了,她會悲傷,(不要讓她)一直到最後都是痛苦的。」

《癌癥傳》中記錄了詩人傑森·辛德對癌癥的一段描述:「癌癥是一個莫大的機會,讓你的臉緊貼在你無法逃避的死亡的玻璃上。」剛剛過去的這個春天,這些緊貼死亡玻璃的人們並不想認命,他們留在上海,試圖與死亡一搏——路途艱險,時光可貴,但沒人打算認輸。

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▲ 5月24日,劉臻在朋友圈發了這張照片,配文:生命力。

(應採訪對象要求,患者及家屬為化名)

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