孩子還沒出生,被網友判了死刑
肚子裡那個被網友稱作「天生壞種」的寶寶,袁琦最終決定把他生下來。XYY綜合徵,又稱超雄綜合徵,是一種性染色體異常疾病。在社交平臺上,這種病被和「犯罪基因」「天生壞種」深深捆綁在一起。盡管在醫學界看來,這種猜想早已被證明是不準確的。醫學教科書《默沙東診療手冊》這樣描述,「XYY綜合徵曾被認為有暴力及犯罪傾向,但此理論已經被認為錯誤。」事實上,每1000名男孩中,就約有1名XYY綜合徵患者。只是無創產前檢測技術的大規糢臨牀應用不過十年,這意味著,在產前確診XYY綜合徵,並沒有那麼容易。許多人可能終其一生,都不知道自己是一名超雄患者。2021年袁琦懷孕,這些陌生的醫學術語闖進她的生活,為了將它們一一厘清,也為了做出一個負責任的決定,她和丈夫像逆著水流的魚,從地方衞生院,一家一家地上溯到省醫院,才終於得到一個確切的結論。醫學界和網路分化成了兩個撕裂的世界。生,就會被指責是放任「天生殺人犯」的出現;不生,就要承受把孩子從身上剝離的痛苦。只有母親們身處其中,進退兩難。

上百次檢查後,艱難確診
直到懷孕26周的時候,袁琦才第一次從醫生嘴裡聽到了準確的判斷——胎兒確診了「XYY綜合徵」。
靴子落地的瞬間,袁琦長長地呼出一口氣,帶著眼眶裡也升騰起一片霧水,「腦子裡的無數懷疑有了結論了」。
結論背後的代價,是長達四個多月的奔波、輾轉走過的六家醫院和上百次的產前檢查。很長一段時間裡,袁琦的迷茫、困惑和糾結,都找不到任何答案。
2021年5月,袁琦發現自己兩個月沒來月經,和丈夫去鎮上的衞生院檢查,通過B超確認了妊娠。袁琦平靜地接受了這個小生命的降臨,也有些許欣慰,她一直想和現任丈夫有個孩子。
袁琦34歲,已經不算太年輕。四個月前,她曾懷孕過一次。為此,她辭去了幼兒園老師的工作,想著邊養胎邊備考編制,這樣等孩子出生,她就可以去參加考試,有一份更穩定的工作。只是胎兒沒幾周就流產了,沒能查出原因,只好歸結為自然流產。
失去一個孩子,傷心對母親來說是種本能。丈夫安慰她,沒關系,我們繼續積極備孕,孩子還會有的。有過這段經历,袁琦在懷孕期間格外焦慮。她總擔心胎兒留不住,也擔心自己熬夜備考、騎車時顛簸,會對寶寶造成甚麼影嚮。
有一次,她真的覺得不太舒服,必須得去醫院看看了。離家最近的衞生院條件不好,也做不了檢查,她和丈夫決定去縣城的人民醫院,那是當地最好的醫院。她在醫院住了七八天,把能做的檢查都做了一遍,結果沒有一點異常。至於自己為甚麼出血、不適,醫生也說不出來,只說要「保胎」,開了許多藥和吊瓶,她幾度兩只手和腳同時在輸液。

袁琦家當地的縣醫院,她在這裡住了一段時間院
很難說「保胎」措施是不是真的有效,但很快袁琦也顧不上了。一個半月後唐氏篩查結果的簡訊發到她的行動電話上:結果為高風險。她心裡一沉,隔了兩天,趕緊去做了後續的無創DNA檢測。
又等半個月,醫師助理給袁琦打電話,只是簡單讀了一遍報告單,「性染色體『加倍』,為『高風險』」。袁琦沒有聽懂,這些詞對她來說很陌生。
縣醫院面診的醫生也沒能給出更詳細的解釋,他看到兩份標識有問題的檢查報告,就讓袁琦趕緊把孩子打掉,「性染色體異常了呀!」。
可是,究竟是怎樣的異常?又會導致怎樣的結果?袁琦的丈夫托身邊的朋友問了幾個醫生,沒有人能回答這些問題。
後來袁琦想,大概是「縣城裡的醫生也不知道超雄綜合徵,沒有這方面的知識」。
事實上,縣醫院當時連做無創DNA檢測的資質也沒有。在四川產前判斷資訊網上,這家縣醫院的產前篩查獲批時間是一年後。
袁琦之所以做了這項檢查,是因為縣醫院會在完成採血後,將樣本送到有檢查資質的醫院統一化驗,她收到的報告單,實際由一家位於廣東省的醫院開具。盡管報告上的數值、結果是客觀的,但醫生對報告的解讀更加重要,由於缺少專業知識,縣醫院的醫生往往看到「異常」二字,就直接勸孕婦終止妊娠。

縣城的醫療資源較為落後,沒有研究遺傳方向的科室 / 圖蟲創意
不過這一點,袁琦也是在市醫院的醫生口中得知的。聽聞袁琦在縣醫院的遭遇後,市醫院的醫生頗為無奈,「 縣醫院不要再做這種檢查了,好多健健康康的孩子就這樣斷送了。」
在此之前,袁琦也已經在勸說下決定放棄孩子。做出這個決定並不容易,她經历過一次流產,要違背心意和天性,從身體剝落一個想要努力保護下來的胎兒,痛苦大過於悲傷。
但她一想到縣醫院語焉不詳的回覆,還是覺得無法放心。她和丈夫坐車去了瀘州市區,在醫院門口的賓館糾結了兩天,最後走進市醫院的大門,想著就算流產,也要得到一個更準確的解釋。
轉機發生在四維彩超檢查後。這是一項全新的檢查,看著結果,市醫院的醫生替袁琦松了口氣,盡管有異常,但沒有檢查出疾病和畸形,「像這樣的情況,孩子是可以要的。」
僅僅是從縣城走到市區,結果已經截然不同。袁琦第一次覺得縣城的醫療資源原來這麼落後——即便是最好的醫院,也沒有做檢查的資質,更沒有懂遺傳的醫生。
即便她不懂醫學,也隱隱意識到,醫院、醫生的專業水平有多重要,將決定一個生命的去留。已經到了這一步,丈夫提議幹脆去省裡專攻婦產兒童的大醫院,四川大學華西第二醫院全方面地進行一次診斷。

袁琦就診時的病历,字跡已經漸漸淡去
袁琦還能回憶起最後一次做檢查時的場景。那是一場縣城無法完成的羊膜腔穿刺手術,檢查項目為「染色體高通量測序分析」。在產前診斷穿刺室,她看到十幾厘米長的針插進肚子,感受到下體有蟲子在咬般的疼痛。
省醫院面診的是一個女醫生,她看到檢查單,沒有太驚訝,見怪不怪地告訴袁琦,這是一種「染色體數為47條, 性染色體為XYY、常染色體正常」的疾病,在臨牀上,有可能出現的表現有:身材高大、智力正常或有輕度低下、性格孤僻暴躁,偶爾可見隱睾、睾丸發育不全、精子形成障礙等。
「不過,」興許是看見袁琦屏住呼吸,有些坐不住,醫生緊接著解釋道,「對於這些癥狀,按照我們追蹤的數據來看,很少出現。」絕大多數的孩子,都能像正常人一樣長大。這對袁琦來說是全新的結論。唯一可能有問題的,一是生殖障礙,這可以通過試管手段解決;二是脾氣暴躁,則主要看後天的教育和家庭環境。
「這種孩子是可以要的,沒有甚麼問題。」
撕裂的兩個世界
在聽到醫生肯定的答複時,袁琦感到莫大的安慰。她形容自己從確診的那一刻開始,「不再為『超雄』感到痛苦或抱歉」。
從察覺異常到最終確診,光是在各家醫院花費的檢查費、醫藥費,零零總總就有六七萬,幾乎是一家人年收入的1/3。對更多鄉鎮地方的人來說,這不是一個可以承受的代價。
她從醫生那裡了解到,新生男嬰中XYY綜合徵的發病率為1:1000。按照我國2023年男性新生兒數據粗略推算,每天會有十來位母親面臨超雄胎兒的問題。袁琦有時候會想,「她們還好嗎?」。
她加入了一個群聊,裡面有9位懷有超雄寶寶的母親。她們和袁琦情況相似,生活在醫療資源落後的鄉鎮,對病癥感到陌生而無措,第一反應往往是求助於網路,但網上對XYY綜合徵的誤讀,讓她們陷入更深的迷茫中。
袁琦看過「賈沛然」的故事。在網友的描述裡,那個15歲的男孩姦殺4歲女孩,試圖用殺蟲劑害死自己的繼母,是天生殺人狂、真正的惡魔。
她也知道那檔南韓綜藝《我金子般的孩子》,節目裡14歲的男孩身形高壯,情緒激動易怒,發怒時會飆髒話,對媽媽拳打腳踢。
她還看到過「更假」的、像小說一樣的故事。那些故事以「我有一個孩子/弟弟/自己/身邊患有超雄綜合徵」開頭,情節包含重生、複仇、刑偵和犯罪,結尾則以「超雄綜合徵無法教化,他搞砸了自己和周圍人的人生」收束。
以上種種,無論是賈沛然還是綜藝中的男孩,認為「他們是超雄綜合徵患者,一切都是基因作祟」的觀點,其實都是推斷,沒有證據可以證明其真實性。
而在省醫院確診時,袁琦還不知道,坐在醫生面前的XYY綜合徵患者其實有兩位:除了她肚子裡的孩子,還有她身旁的丈夫……
袁琦的丈夫過著甚麼樣的生活?他們後來怎麼樣了?
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