當她忘了我:我給媽媽當媽媽

媽媽

文:傅青

在這場漫長的告別里,在媽媽徹底斷開與這個世界的聯結之前,子女是牽引著媽媽與世界的那根線。

與所有認知症患者家屬一樣,等陸曉婭和家人感覺到事情不對勁時,媽媽早已在病魔的偷襲下失去了往日的優雅。有時一天會接到好幾通媽媽的電話,翻來覆去講的都是同一件事情;家裡的鍋把燒壞了,鄰居時常聞到媽媽屋裡傳來一股燒焦的味道;媽媽像往常一樣坐在沙發上看報,但報紙的方向是反的。

陸曉婭完全沒有想到,聰明要強的老媽,居然會得認知症。一隻無形的橡皮擦,正飛快地擦掉媽媽過往那些豐富又鮮活的記憶,以至於陸曉婭在退休后不得不將很多精力放在媽媽身上,甚至變成媽媽的媽媽。

慢慢從生命中抽身

認知症患者並非從一開始就喪失了所有的記憶,那是一種思維和表達能力緩慢退化的過程,過往的信息很難被有效加工,新信息進入大腦後會被消除。於是,患者開始說一種無法被理解的語言,陸曉婭稱之為AD語(AD是阿爾茨海默病的縮寫)。

那是一種支離破碎、邏輯混亂且聲音微弱的語言,裡面深藏著媽媽的過去,卻無法被破譯和理解。發出這些聲音的媽媽,像迷失在時間大海里的傷員,在沙灘上寫下「SOS」,但身邊的「救援者」卻無法理解這些求救信號。

媽媽在iPad上畫的畫。/受訪者供圖

認知症患者實際上已經慢慢地從自己的生命中抽身。這個過程非常緩慢,像一場漫長的告別儀式。當語言不再能幫助患者溝通時,維繫聯結的只有身體觸碰了。在媽媽生病前,陸曉婭想在過馬路、上台階時拉她一把,通常會被媽媽甩開。但媽媽生病之後,陸曉婭給媽媽洗澡,拉著手一起散步,彼此的身體接觸變得自然。

在學習心理輔導時,陸曉婭的導師告訴過她一句話——「Counseling is touch life」(心理諮詢就是觸摸生活),在親人之間,touch(接觸)具有安撫和療愈的作用。陸曉婭有時候會想,命運這樣安排,是否是在借著病魔來打破母女間的界限?

媽媽生病後,陸曉婭開玩笑地把媽媽叫作「媽寶寶」,她問媽媽:「我這個媽媽當得怎麼樣?」媽媽會說:「還不錯。」一歲多就與媽媽分離的經歷,曾讓母愛在陸曉婭的生命中失落,而當媽媽患了認知症之後,母女間慢慢找回了親近的感覺。

陸曉婭帶媽媽曬太陽。/受訪者供圖

陪伴被認知症侵襲的老媽,還特別需要付出心力。陸曉婭買了塗色畫本,讓媽媽塗色;用iPad上的應用軟體教媽媽畫畫;和媽媽坐在桌邊一起剝毛豆;帶媽媽去樓下跳廣場舞;逗她回憶生活中的經歷;假裝幫她給朋友寫信……她甚至帶媽媽去見了初戀男友。

在這場漫長的告別里,在媽媽徹底斷開與這個世界的聯結之前,陸曉婭和弟弟、妹妹是牽引著媽媽與世界的那根線,他們陪伴媽媽走完了人生最後一段路。

兩代人如何并行

紀錄片《被遺忘的時光》導演楊力州曾回憶當年讓他產生拍攝衝動的場景:一位六七十歲的老人,送八九十歲的父親入養老院。辦好手續準備離開時,患認知症的父親突然明白了什麼,對著兒子大吼:「我到底做錯了什麼,你要這樣對待我!」頭髮斑白的兒子,只好哭著將父親帶回家。

「贍養、盡孝這些大詞一旦落到細節當中,就會有無數的衝突和挑戰,但在講究孝道的中國,它們卻很少被看到、被承認。」認知症的確診對很多家庭來說都是一個挑戰。據說,認知症家屬中抑鬱的比例高達60%。很多時候展現給外人的,是家有老人如有一寶,是孝順;但留給自己的,是工作和生活節奏被完全打亂。

「如果你仍然感到委屈,喜歡抱怨的話,說明你還在受奴役」。/Unsplash

在農耕時代,為父母盡孝的時間遠遠低於現在。1957年,中國人均壽命57歲,而現在北京、上海等大城市的人均壽命早已突破80歲。這意味著照顧父母的時間大大延長。陸曉婭身邊有朋友退休后就在父母家裡「上班」,有的甚至走在父母前面。

陸曉婭也經歷過類似的糾結,她覺得自己的精神生命快要荒蕪了。有一次她夢到和一群人旅行,在即將踏上歸程時,夢裡的她帶了那麼多行李,還帶著老媽,在車站茫然失措。

陸曉婭想陪著媽媽,但如果要放棄自己喜歡的生活方式,會讓她產生時間和生命一點點被耗盡的感覺。她彷彿能聽見無數個人說:「她是你媽,她生了你,養了你,現在她生病了,你應該放下一切來陪她。」她不知如何超越個中委屈。

起初陸曉婭覺得,陪伴和照顧媽媽,更多是出於外在責任,而不是內在需要。後來,心理學的一句話讓她開解,「如果你仍然感到委屈,喜歡抱怨的話,說明你還在受奴役」。

父母和子女是兩代人,也是兩個人,彼此聯結,但也有各自的人生使命。陸曉婭希望自己既不會為自己的路沒有與媽媽并行而後悔,也不會為自己的生活完全被吞噬而委屈。在照顧母親的同時,也活出自己有質量的晚年,這樣陪伴的質量也會大大提升。

在養老院重新認識生命

送媽媽去養老院的前一天,正像是很多年前被媽媽送去上幼兒園的場景。/Unsplash

隨著媽媽病情的加重,陸曉婭和弟弟、妹妹商量后,給媽媽選擇了一家專業養老院,臨行前一天,她一件件清點媽媽要帶的東西,彷彿要送媽媽上幼兒園,「望著地上的箱子、行李包和臉盆,57年前她送我上幼兒園的情景和眼淚一起湧出」。

在最初的幾周,姐弟三人和阿姨會每天輪流出現在養老院。這家養老院和妹妹住的地方只有一街之隔,剛來的第一周,媽媽每天晚上都在妹妹的陪伴下入睡。妹妹在家族群里彙報:「老媽洗澡呢,人家很專業啊,洗頭洗澡都沒有嚷嚷,我在外面偷看,她美著呢,還笑呢。」

陸曉婭覺得,和居家養老相比,養老院的護理人員摸索出的辦法和技巧對於「不明事理」的老人特別有效。養老院經常組織活動,老人們早上起來練八段錦,還定期組織合唱和看電影。來做志願服務的年輕人,他們一口一個「叔叔阿姨」地叫著,非常熱鬧。有一次陸曉婭從護理員手裡接過媽媽,媽媽竟然把額頭貼在護理員的臉上,表達她的高興和感謝。

陸曉婭很認可心理治療家弗蘭克爾那句話:「人主要關心的不是獲得快樂和避免痛苦,而是要了解生命中的意義。」如果把衰老、生病和死亡視為一種殘酷,在養老院工作的人,每天都在面對一份高「殘酷值」的工作,只有能在其中發現意義、體認自己生命價值的人,才願意投入。

因為經常去養老院,陸曉婭跟院里的很多老人都很熟悉。有位老人喜歡聽俄語歌,陸曉婭就從手機里找出來放給老人聽,老人會過來貼她的頭,還會親她。哪怕在媽媽走後,陸曉婭還定期去養老院看看。那裡給了她觀察認知症老人的機會,更給了她認識生命的機會。

創造豐盛的「生」,坦然直視「死」

陸曉婭在北師大的課堂上。/受訪者供圖

陸曉婭年過六十,自稱斜杠老年。她身上有一種很特別的氣質,讓人感受到活力,而不僅僅是活著。聽說學一門語言能幫助大腦變得活躍,她正在積極學英語,希望自己70歲以後成為一名翻譯。

這或許和她對生死學的研究有些關係。陸曉婭曾在北京師範大學開設公共選修課「影像中的生死學」。在那門課上,死亡不再是一個禁忌話題,她引領學生們坦然直視「死」,探索生命存在的意義,以便創造豐盛的「生」。

電影《依然愛麗絲》女主愛麗絲在查出患有阿爾茨海默病之後,初期還會上課和演講,她在演講中分享詩句:「失去的藝術並不難掌握,很多事情看上去都終究會失去,這種失去並不意味著災難。」她依然每天給自己泡一杯茶,盡量打理好自己的生活。最終,愛麗絲在家人的陪伴下一點點走向混沌。

「失去的藝術並不難掌握,很多事情看上去都終究會失去,這種失去並不意味著災難。」/電影《依然愛麗絲》劇照

現代醫學強大到令人驚嘆。陸曉婭看到過失去吞咽功能、靠鼻飼活了一年的認知症老人,也看到過在ICU里躺了三年還活著的人。但那真的是在活著嗎?陸曉婭的先生曾在送走父親后感慨:「過去一個人的生命是老天決定的,現在這個決定權似乎轉到人的手中,可是我們有這個權利做這個決定嗎?」

在媽媽彌留之際,陸曉婭和弟弟妹妹決定放棄那些有創的搶救措施。媽媽走後,他們給她穿上她在國外工作時穿過的絲絨旗袍,搭上帶著花朵的絲巾,穿上一雙與旗袍同色系的綢緞鞋子。媽媽原本彎曲的頸椎,竟然重新變直了,使得她可以仰面安睡在枕頭上,顯得安詳而平靜。

「媽媽,你辛苦了。你走過了很多路,領略了很多風景,現在和爸爸在天堂團聚吧。」

 

    

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