停藥、停治療、停手術,疫情中1800萬人面臨生死險境

病毒

1、我不在武漢,我沒得新冠。

你對我的事還有興趣麼?

「我不在武漢,我在鄭州;

我沒發熱,也沒得什麼肺炎。

我得的是肺癌,OK?

是的,肺腺癌,三期。

所以,你對我的事,還有興趣麼? 」

當這個網民叫「R雅」的女孩,在互聯網的另一端鍵入這些字元時,隔著手機屏幕和網絡,我卻幾乎都能看到她嘴角無奈、淒冽,甚至帶著一些嘲諷世界的笑容。

那一瞬間,我覺得自己好像做了什麼錯事,傷害了她。我連忙告訴她,我並不是記者,也不是街道工作人員,更不是在撰寫什麼關於新型冠狀肺炎的另一篇感人肺腑或者求助賣慘的故事。

我只是一個癌癥科普相關的工作人員,現在在做一個關於疫情期間,中國癌癥患者遇到的困難的匯總和調研。

我說了很久,和她解釋了半天我的工作性質,我甚至很坦誠的告訴她,目前,我只是在做一些案例和資料的蒐集工作,並不一定可以在現實上幫得了她。

很久,她才放下了心防,才慢慢的告訴她的情況。

R雅,永城人,31歲,其實得肺癌的不是她本人,而是她母親。她出生在一個單親家庭,並沒有父親,母親在2019年12月老家檢查發現肺部陰影,其實在在縣城已經經歷一輪初步的診斷了,因為對於這種III期肺腺癌是否還有「手術的可能」,兩個醫生意見並不一致。

R雅帶著母親到了省城,河南腫瘤醫院的醫生表示,「需要立刻手術,年內有牀位就可以安排」,並告訴她們母女先在鄭州住下也行,回老家去休息幾天等通知再來也行。

R雅是打工妹,平時也難得和母親這樣聚首,想著帶母親在省城玩玩在省城過年,然後接受手術。 1月17日,R雅帶著母親住在了鄭州的一家每天125元的民宿旅館裡,在1月17日的鄭州,「湖北有肺炎疫情」,連條三線八卦新聞都算不上,R雅甚至都沒有註意到鄰省將要發生的事。

然後,疫情就像風暴一樣,毫無徵兆的來了。

湖北封省,武漢封城,央視報導,舉國震驚,醫療援助,物資運轉,不能聚集,不能外出,金融、教育、工業、農業、交通、物流、餐飲、旅遊,所有的行業都被波及,「疫情」,一夜之間,彷彿成了神州大地上唯一的話題。

「現在沒有牀位。」

「現在你這種屬於專家特需門診也已經停了。」

「手術還沒有恢復,我們也不清楚哪天可以恢復。」

「胸腔鏡是有危險的,短期可能不能再做了。」

「你要不先回去等等吧。」

從1月底,直到今天,R雅從腫瘤醫院得到的回覆永遠是這些。

而母親,在小旅館裡,從1月初的90斤體重,暴瘦到70斤,胸悶,氣喘,肩頸、肋骨都有嚴重的疼痛。

「我告訴你實話吧,我們主任昨天已經回來了。但是主任也是從鄰省回來,也要隔離14天才能回來工作,這是沒辦法的。」

這是一個比較善意的護士和R雅私下說的。

甚至到她打電話回老家,都發現她這個情況,回到永城,很有可能也要被隔離在小區。

她問我,她是不是可以考慮乾脆帶母親來上海或者北京。我不能騙她,我只能告訴她,就目前這種情況,她來上海或者北京,都是絕對不可能有醫院會收治的。別說收治了,她和母親作為一個『外地來京人員』,首先都要隔離。

現在,困在鄭州的這家小旅館的這對母女,唯一的期望,就是疫情快點過去,醫院可以收治她媽媽。但是她已經不能肯定,到那時候,她母親的手術,是否還能為她的生命延續,點亮一線光明。

也許是我的錯覺,也許是比較特殊的家庭情況帶來的性格,這個打工妹說話,總是帶著一點譏誚的味道,她最後和我說的話是:

「這種時候,好像沒什麼人,對我們這種人、這點事,感興趣了。」

 

2、我怎麼都沒想到,

有一天,會是我建議她停藥

「我人正好在國外,她在武漢。

現在只能遠程交流。

我們兩個,在外人說起來,都是那種所謂的『高知』吧。

我其實很擔心她的健康和生活狀態。

但是我們約好了,不沮喪,不悲觀,該怎麼生活,還怎麼生活。

哪怕有意外……

封城後的第五天,我和她說,如果萬一真的斷藥了,或者可以先換著盲試XXXX,這是口服藥,而且在國內那麼多年了,存貨可能多一些。

總比……完全停了藥要好一些。 」

 

「鐸先生」和愛人都是武漢人。這次,鐸先生在國外出差。

鐸先生的愛人37歲,很不幸罹患了乳腺癌,現在,在用一款比較罕見的進口藥(所有藥物名稱我都隱去,以防廣告嫌疑),註射週期是一個月三次,費用大概是2萬多。

平時,「鐸先生」在患者交流群裡,是「大神」一般存在的家屬。他本人是常青籐的博士,學的是雖然不是醫學,但是卻是個天生的「學霸」性格。自從愛人得病之後,他就像瘋了一樣,甚至有點強迫癥似的,自學了幾乎乳腺癌方面的所有教學資料和學術論文。

他笑著說自己在家裡看完的乳腺癌方面的教案,都已經擺滿了一書櫥了。他是屬於極少數那種,已經不是「半瓶醋」,而是可以在學術層面和一些臨牀醫生,開展一些討論的患者家屬了。甚至好幾個主任醫生都和他開玩笑說,等他愛人康復了,乾脆來學醫吧。

也正是因為這種原由,鐸先生最終和醫生商定的對愛人的治療方案,在國際上都屬於比較先進的,針對性也很強。甚至武漢當地的一些醫生,都把鐸先生給愛人選定的這種治療方案,作為一個重點案例來觀察。

至於各種各樣的患友,更是在某種意義上,非常羨慕,甚至有一些嫉妒,他的愛人,能有這樣硬核的老公,為她選擇這樣的治療和陪伴。

雖然,他愛人的病情,依舊很兇險。

鐸先生是1月中旬到北京出差,然後去海外公幹,從某種意義上,他就是那年前離開武漢的500萬人武漢居民之一。他當然誠實的匯報了自己的情況,在當地國家,也接受了簡單的醫學觀察。

他本人,沒有任何癥狀,也沒有任何不妥。當然,短期之內,他也無法回到愛人的身邊了。

此時此刻,這個冷峻高知的工科男,卻陷入了一種掩飾的很好的痛苦之中。

「武漢封城了,像XXX這種藥物,現在還沒有缺,但是這藥很罕用,整個武漢都沒有多少存貨,很有可能要斷藥。一旦斷藥,什麼療法都廢了。」

「而且,這藥是輸註的,需要PICC管,現在武漢醫院的情況,別說醫院不一定能進行PICC的例行維護,就算可以,這個時候,我敢讓她去武漢的醫院日間化療病房獃一天麼?」

「辛苦了7個月,我可能要建議她,放棄這款藥了,改用口服。看看省內還沒有DTP藥房有直送,也許有,也許沒有。但是疫情帶來的風險是必須迴避的。確診一年多了,現在是關鍵時期。

對,這是一個符合最佳選擇途徑的選擇。癌癥治療就是這樣,沒有絕對的對錯,就是一種風險和收益的比較。 」

他已經在分析,在闡述,在理性的分析和選擇……

似乎依舊是群內那個大神的他。

只是最後,他來了一句:

「一想到後面我可能要自己一個人帶女兒,我的心,就真的好像有刀在割一樣。」

我能肯定,那個人在海外,眺望著武漢方向的硬核理工男,此刻,已經淚流滿面。

 

3、我媽的化療停了,

她說這是天意。

張生是個志願者。

他參加我們木棉花計劃的工作已經有半年多了,主要做一些抗癌培訓班的招生工作。其實我知道他做這些,多多少少是因為自己的家庭情況。張生是從江蘇農邨裡唸書出來來到上海工作的。

母親在三年前確診了乳腺癌,但是,出於種種原因,母親對於治療,尤其是化療,抗性非常大,死活都不肯。

我們做癌癥科普工作的,十個案例裡至少有三個,會遇到這種情況。

在今天的中國,偽科學、江湖騙子、賣假藥的、賣保健品的,一說到抗癌,就特別喜歡拿化療做靶子。 「化療會化死人」「化療都是毒藥,毒不死癌細胞,把你也毒死了,還白花錢」這種說法,是非常常見,也非常容易取信於人。

張生真的是花了很多心思,用了很多耐心和努力,去做母親的思想工作,其實他也沒什麼奢求,也只是希望母親能夠接受正規的治療方案。畢竟,二期Her2+乳腺癌的長期生存數據,還是比較樂觀的。

但是母親就是一直抗拒,治療方案也斷斷續續的。對於化療,更是能磨就磨,能拖就拖。

其實張生知道,我們幾個同事也都知道,他母親就是心疼錢,覺得癌癥反正也治不好,還不如留點錢給兒子在上海買房結婚。

所以過去的兩年,用張生自己的話來說,一直都是張生和他媽「鬥智鬥勇鬥嘴」的兩年,連哄帶騙的,只要能完成治療方案,張生扔下去的,不僅僅是金錢、時間,還有說不盡的耐心和反複糾纏。

兩年過去了,由於治療時斷時續,張生媽媽的癌癥康復情況並不太好,骨轉移、肺轉移、腦轉移。

最近一期的化療方案是「XXX+XXX」(隱去藥名)。

但是,上海華山醫院和復旦腫瘤醫院,在目前,已經不再接待外地來滬人員的治療。小縣城裡,卻根本沒有這樣的藥物和化療支持。

「所有外地來滬人員,都要經歷14天的隔離。」

「我媽根本都一直住在家裡沒動過!我們邨離上海邊境就10公裡路?!」

「沒辦法,我們醫院沒有能力辨別你們病患自身的隔離情況。現在所有的門診都要預約,我們領導說了,這段時間,只能先接待310身份證打頭的病人。我們醫院的一線醫護去支援武漢的已經第三批了。

我們只接待310不是地域歧視,是現階段,只能用這個最簡單的方法,去判斷你們是不是疫區來的,有沒有隔離過。希望你們可以理解。 」

「……」

可能是小護士看出張三的絕望和難過,也挺不忍心的,安慰了一句:

「其實再堅持幾天,疫情也慢慢穩定下來,我們的接待能力會恢復的。」

「……」

「緩幾天化療,不會馬上就有事的。」

「我知道」

張三是後來和我說的:「我媽已經徹底決定停了化療了。她說,反正也拖了二十天了,該不好也不好了,這也許就是天意。」

我看著他,他也看著我。

4、這就是人間世

從醫學、科學意義上來說,過去三十年,甚至過去十五年,腫瘤治療的技術上的突破,其實是非常驚人的。靶向藥、消融刀、質子重離子、熱灌註、PD-1、PD-L1……

如果你從事這一行,你有時候甚至會有一種目不暇接的感覺。很多在過去束手無策的分型、分期,都有了應對方案。癌癥患者在許多情況下的預後預期,都可以提高到一個前所未有的高度,就連生活質量,都開始可以得到更深切的保障。

癌癥,至少在科學意義上,真的不再那麼可怕。

但是,從另一個角度來說,也僅僅是在科學意義上。

做癌癥相關的工作久了,你就會明白,癌癥這件事,從來都不僅僅是科學界或者醫學界的事。

因為,我們生活在人間世。

我上面隨筆舉例的這幾個小故事,其實,在醫學意義上,都沒有遇到什麼不可解決的天塹。但是……

醫生、牀位、方案、手術、科室、排隊、等待、盼望、糾結。

還有住宿、陪牀、交通、保險、工作、兒女、父母、抉擇、放棄。

也許還有更現實的,號、藥、錢和時間……

一場疫情,並不會阻止中國腫瘤臨牀科研進取的腳步。新藥,新療法,新的臨牀試驗數據,依舊在不停的公佈。

但是一場疫情,對於具體到一個個家庭,一個個人間角落,有的時候,卻可以帶來讓人心痛、讓人失落,甚至讓人絕望的次生災害。

是時候了,是時候回到人間,是時候收回眼神,給他們一些關註了。

我知道,病毒蔓延,已經帶來了許多家庭的悲劇,包括直接的和間接的。

但是我依舊,請求大家,請求媒體,請求醫院,請求有關當局,請求社會各界的力量,稍微花一點時間,稍微移送一些目光,給那些在這種時候,同樣需要幫助,需要關懷,需要資源的癌癥患者和癌癥家庭身上。

他們,並沒有得新冠肺炎。

他們,只是……癌癥患者而已。

來源:木棉花計劃

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