有一個你不想要的孩子,是什麼樣的感覺?

智障兒童

文:@遊識猷

前幾天,reddit上有一個提問,「有一個你不想要的孩子,是什麼樣的感覺?」

在高贊回答裡,有一個答案是這樣的——

floralsquid:

「用小號來回答,因為主號會顯示我的身分。我會說得非常坦率。

我的孕期是完美的。我超級謹慎,每天吃產前維生素,從不喝酒,如果有人在我附近抽菸,我就走開,等等等等。

我的孩子是嚴重的特殊需求兒童。她是自閉癥,屬於嚴重的那一端, 「全面發育遲緩」,這是 「智障 」的一種好聽叫法。她已經六歲了,但現在才剛學著自主大小便。她不會說話,但幸好能聽懂簡單的指令。她每天都會斷斷續續地尖叫上幾個小時,當她不尖叫的時候,也會發出噪音。她不像一個正常的孩子那樣與人交流,對待其他人更像是對待無生命的物體——沒有依戀,沒有情感。她和我沒有互動,除了把我拉到冰箱邊給她拿吃的,或者把她的玩具遞給我讓我修理。

我不覺得自己是個媽媽,我覺得自己是個照顧者。我在照顧她的過程中幾乎沒有得到什麼快樂,我總是很累,疲憊不堪。新冠疫情摧毀了我僅剩的一點理智,因為學校關閉,我連一點喘息時間也沒有。

這聽起來絕對恐怖,這也是我為什麼要用小號。養育她和養育一個普通孩子不一樣。你能把一個孩子養育成一個體面的成年人——你教他們禮貌、尊重、教育和善良,你希望他們長大後能交到朋友,在學校裡取得好成績,並繼續有一個充實的生活。而養育她的感覺就像我在養一隻麻煩難養的寵物,而且這隻寵物永不會進化成更高級的存在。

對我來說,我只是讓她活著——我讓她吃飽、穿暖、安全、快樂。感覺就像我在過去六年裡一直在照顧一個嬰兒。她的進步非常緩慢,非常小。我希望到她二十多歲的時候,我們也許可以進行簡單的一兩句對話,或者她能集中註意力看懂一部電影。我還是會跟她說話,跟她玩,但多年來沒有得到任何回饋,真的讓人灰心。我們能建立的少數聯繫之一,是我在她玩平板電腦的時候和她一起依偎在沙發上。她喜歡玩具,以及平​​板電腦上的簡單小遊戲,所以我給她買了很多玩具很多遊戲,希望這些能讓她滿意,讓她專註,這樣她就不會尖叫,也不會打自己了。

我看到比她小得多的孩子與父母大段大段地對話,我很嫉妒。我看到孩子們告訴他們的父母,他們想吃漢堡當午餐,或者談論他們想做的有趣事情,或者其他的事情。如果她能和我進行這樣的簡單交流,我的生活會有多輕鬆,我甚至無法想像。

一切真是太難了。我帶她去遊樂場,其他孩子問她為什麼不說話,不和他們玩(那是在新冠疫情之前)。我們去買菜,她完全崩潰了,我們不得不放棄購物車。我們出去吃飯,她坐不住,想起來在餐廳裡跑來跑去,我們只好離開。她長得越來越大,越來越高,越來越難管。

她會打自己和別人。有時她會把自己的大便抹在牆上。當她感到沮喪時,她會用頭撞牆和家具(這很常見,一天裡會有好多次)。幾個星期前,她用頭撞破了一扇窗戶,我嚇死,以為她要縫好幾針。但幸運的是,她除了額頭擦傷外沒什麼事。我不知道當她到了青春期,塊頭和我一樣的時候,我要怎麼管理她。我不願意去想這個問題。

如果我知道我的人生會是這樣,我不會生她。當我懷孕的時候,我丈夫和我說好,如果我們發現胎兒會有唐氏綜合癥或其他特殊需求問題,我們就會流產。

然而,孕期無法檢測出自閉癥。

我和我丈夫已經老了20歲。我們因為壓力下暴食而超重。我們總是精神緊張,我們無法阻止她的每一次自殘,無法阻止她把自己弄成腦震盪。我們睡眠不足,沒有性生活。我們的大腦每天都在尖叫和持續噪音裡煎熬。我們互相爭吵,脾氣暴躁。我們是一個空殼,曾經的人格已不復存在。想像一下,有一隻猴子24小時趴在你背上尖叫並打你。這會讓任何人崩潰。

我們每週去做一次心理治療,已經有好幾年了。在治療中,我每個月至少崩潰一次。

我從來沒有想過我們會有一個特殊需求的孩子。我們沒有家族史,就像我之前提過的,我在懷孕的時候很仔細地照顧自己。我們做好準備才計劃要孩子,我和我丈夫一直等到我們經濟穩定的時候才生下她。我們沒有做錯任何事。我們曾想要更多的孩子,但現在已經決定不再生了,因為壓力太大。我在想到「事情本可能如何如何」時感到悲哀。我一直在想,如果她是一個普通正常的孩子,我的生活會是怎樣。

如果你想理解養育特殊需求孩子的父母,可以看電影 《生態箱》(Vivarium)。它講述的是一對夫婦被困在一個詭異的郊區無法逃離,被迫撫養一個奇怪的外表像孩子的外星生命,直到他們累死。這是一部外星怪獸電影,本來是純科幻,但對我來說,這是我看過的最現實的電影。

但即使經歷了這麼多,我還是愛她,我不會把她送去看護中心或寄養家庭(我會擔心得要命,害怕她被忽視或虐待)。等她成年後,我們要麼把地下室變成她的生活空間,請個幫手來照顧她,要麼把她送進成人特需院,經常去看她,確保她沒事。我只是討厭必須這樣生活。我們都不應該過這樣的生活。

如果你在商場等地方看到帶著特殊需求孩子的父母,請給他們一點耐心,請善待他們。 」

這個回帖,講述了一個「只要你要孩子,就可能發生在你身上」的噩夢。

任何人,都有可能生下終身無法自理的殘障孩子。這不是「做好準備」就能百分百預防的事情,考慮家族史,做產檢,做基因檢測,能降低一些風險。但依然會有人毫無預兆地抽中一枚炸彈,然後整個家庭所有人的人生,被炸得四分五裂。

為什麼很可能沒有性自知能力的殘障女性,要不情不願地被「嫁出去」?而且周圍已經做好了她即將要生育孩子的準備——哪怕她很可能根本無法照料那個孩子。

因為現在的社會,對於終身無法自理的人,沒有提供普遍可及的、可持續到死的生活照料。所以現實裡,照料者只有幾種選擇——在疏忽中任其「自然死亡」; 照顧到自己被拖垮,然後一同自殺;照顧到自己老死,然後用財產或其他辦法來委託其他人照顧;如果是女性,就利用她殘餘的性價值和生育價值,去交換一個照顧者,如果運氣好能生出一個智力正常的後代,餘生的照料者就有了。

甚至即使你不要孩子,這樣的噩夢也可能發生在你身上。你還有其他家人,這些家人也可能因病因老邁而失能。

再說一遍,現在的社會,對於終身無法自理的人,沒有提供普遍可及的、可持續到死的生活照料。照料一個失能者,足以拖垮一個小家庭裡的一到兩個人。經濟、身體和精神,都會迅速崩潰。

人的長期照護,是非常困難的工作。人類幼仔的照料已經很難。一個失能失智的大人,照顧起來的難度更是地獄級別。

這不是靠小家庭,或者一兩個家人,能完成的托底。

到底應該怎麼辦呢?發展機器人照護技術,建立基於整個社區的互助體系,可定期上門護理的專業人員,可以存儲「照料時間」(需要時再提取)的志願服務體系,以及為殘障者和家人照料者提供的低保等兜底體系……

以上,沒有一件事是容易的。把一個無法自理者完全推給家庭自謀出路,當然是最簡單省錢的辦法。然而,如果這樣做的話,也就不要責怪生育率無法提升了吧。

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