《一切都會有的》:請尊重TA們的別樣人生

智障人士
 文:凹凸鏡DOC  楊欣琦

2018年冬,黃昏,光禿的老樹上伸展著棕色的枝杈,深藍的天空下鳥兒成群掠過,赭紅色的小樓裡一群人正節奏歡快地唱著皇后樂隊的We Will Rock You。

這裡是北京市豐臺區利智康復中心,一所主要為15歲以上的心智障礙者提供多元化、專業化服務的非營利機構,中心每隔一陣就會組織一次相關娛樂活動,這裡的患者有一個統一的稱呼,「心青年」。

01

「今晚想吃蛋炒飯,飯有了,其他的沒有…」

劉浩,1973年生,今年47歲,患有智力障礙和唐氏綜合症,已經在利智中心12年了,也是這裡年齡最大的「心青年」,大家都叫他浩哥,今天是他自己做蛋炒飯。

鍋內熱油,倒入蛋液翻炒至半熟,再倒入米飯,最後撒些調料。雖然手法略顯笨拙,過程卻也還算順利。劉浩試圖把炒好的飯從鍋中剩出,卻忘記鍋內仍有滾燙的餘溫,直接把手摸向鍋沿。一旁的社工一驚,立刻把手拉回,轉身遞過一塊抹布,「燙,用這個墊著」。

飯做好了,天色已經稠藍,廚房的油煙還沒有散盡,碗裡金黃油亮的炒飯撲鼻的香,滿屋的人,熱鬧異常。

利智康復中心和普通的療養院不一樣,會給智力障礙患者很多自主選擇的機會,鼓勵他們提出「要求」。劉浩最喜歡喝可口可樂,其次是冰紅茶,「可不可以…買一瓶…可口可樂?」這是他提過最多的要求,但是理事長楊超建議他把可樂換成冰紅茶,因為可樂喝多了會壞肚子。他不吵也不鬧,有點失落,卻也緩緩答應:「知道了…」,像個聽話懂事的鄰家孩子。

灰白的牆壁前,劉浩仔細打開手中的零食,蒲扇一般的臉上微微笑,淺淺的眉毛,眼睛像牛犢一樣柔和,「可樂會有的,冰紅茶會有的,一切都會有的……」

劉浩喜歡主持天氣預報,還會聲色並茂地分享一些關於自己的昨日往事。「昨天下午,我提出要求…用我自己的零花錢買一瓶可樂,我自己的…我還沒喝呢,沒了,是誰幹的?繩玉仙……」

六月,吹著暖風的夏天,劉浩回到宿舍,脫下鞋子,平躺在床上,他黝黑的臉膛上參差地長著灰白的胡茬,圓圓的肚子微微隆起,赤裸的雙腳輕輕擺動著,晌午的陽光灑在身上,窗外的鳥兒嘰嘰喳喳,天上的雲走得很慢很慢……

02

「啪—」,是玻璃碎掉的聲音,這是劉斯博這個月打碎的第6塊玻璃,他低著頭,一句話也不說,手裡拿著磚頭快步走著,社工李立潔跟在身後保持大約一米遠的距離,「你不是說要去旅遊嗎?要去雲南和昆明,我們來聊聊旅遊好嗎?今天中午吃飯了嗎?把石頭放下來好不好?」

劉斯博頓了頓,放下手中的磚頭,往褲子上蹭了蹭手心的灰,奔著屋裡走去,「還沒吃飯呢。」

李立潔坐在劉斯博對面,一邊吃飯一邊談,

「為什麼砸玻璃?玻璃惹到你了嗎?」

劉斯博悶頭扒著飯,「沒有呢…」

「那你覺得應該砸玻璃嗎?」

「它是應該的」

「玻璃會說話嗎?」

「不會呢…」

「那你砸完玻璃問題解決了嗎?」

「沒有呢…」

「所以有問題應該怎麼辦?」李立潔耐心引導。

「用嘴把話講出來」

「那是因為什麼事情?」

「劉浩孫楠…兩個同伴老叫我名字,所以我就不高興了。」

「那不叫你名字叫什麼?」

「帥……帥哥。」

劉斯博,1988年生,今年34歲,患有自閉症伴隨智力障礙,是利智中心脾氣比較暴躁的心青年,喜歡聽別人叫他帥哥,生氣的時候會砸玻璃,砸車。

六月份的時候連續砸了很多車,後來據社工了解,才發現是因為奶奶去世,家裡人沒跟他講,也不讓他出席奶奶的葬禮。

院子裡,零星的體育器材,劉斯博蹲坐在黃色的旋轉健腰器上,雙手扶著頭,時不時望向遠方,眼神飄忽不定。表面上看起來溫吞木訥的心智障礙患者,其實和平常人一樣,對情感的捕捉和認知只深不淺。

「看到一線工作,各位老師嘆氣,有壓力,但工作狀態需要自己調整。」李立潔是利智中心的一線社工,也是服務督導,在利智工作已經7年有餘,大學時期就和心智障礙群體有接觸,而且每年都會去做志願者。「因為是住宿型機構,需要和服務對象住在一起。」從15年到現在,李立潔都住在女生自我康復中心,相當於每天24小時陪伴。

劉斯博喜歡吃瓜子、鍋巴、棒棒糖,李立潔說剛開始和他建立信任的方式就是請他「吃吃喝喝」。

「帥哥,打擾一下,給我點時間可以嗎?」

「可以呢」

男生自我生活中心,李立潔正在和斯博「商量」著換房子的事情。「現在的房子快到期了,需要換新宿舍,你明天上午有時間和劉浩一起去曉月苑一里那邊看看新房子嗎?」劉斯博背著手,思踱著重複了一遍問題,說起話來一板一眼,字正腔圓:「明天上午…有時間呢……」

劉斯博的父母已經退休,為了支撐家庭,父親近些日子又找了一份工作,可最令他擔心的是未來總有一天,斯博要自己面對生活,他希望兒子可以長期生活在利智中心。但由於人力、房租、物業費等種種原因,利智中心的服務費用有所上調,這給他們的家庭帶來了很大的壓力。

不止是斯博的父母,劉浩年過90歲的媽媽對此更是無力承受,她要對抗的不只是金錢的壓力,還有自己逐漸衰老的身體,漫長的歲月在她的臉上刻下深深的烙印,嘶啞的聲音像破損的舊磁帶:「我不敢倒下,我要是倒下了,我完了,劉浩也完了…」

利智中心的馮璐主任也意識到了這個問題,一直在和相關部門溝通,積極推動「成年心智障礙者康復補貼」的政策,該政策在2019年1月1日出台,可以幫助減輕心智障礙者的家庭負擔,但是政策補貼的落實還需要進一步完善。

心智障礙患者也可以通過在利智中心做一些簡單的勞動獲得收入,雖然不多,但也是利智中心非常重視的教育理念:「通過創造勞動價值換取收入」。

在利智中心一次短暫的會議上,理事長楊超正在和社工們討論著關於尊嚴的問題,就在這次會議前,楊超無意間看見一位社工拿著棍子恐嚇心青年,導致心青年的情緒發生非常大的波動。

「我們要反覆地問自己,我們到底是以什麼樣的眼光去看待他們?有沒有做到尊重他?有沒有平等對待他?有沒有將他看作一個獨立的人。」

這位恐嚇心青年的社工,後被勸退處理。

03

2020年初,中國爆發新冠疫情,心青年只能待在家裡,利智中心開始提供線上服務,更多地探索如何通過支持家長,讓家長在家裡支持孩子學習自主生活。這是一次新的嘗試,需要一些時間讓心青年們去適應,帥哥劉斯博就會經常自己跑回機構,甚至還想住回宿舍。

根據第六次全國人口普查我國總人口數,及第二次全國殘疾人抽樣調查,我國殘疾人站全國總人口比例和各類殘疾人占殘疾人總人數的比例,推算2020年末,我國殘疾人總人數8502萬人。其中智力殘疾568萬人,多重伴有智力障礙430萬人,自閉症200萬人。

這是一個龐大的群體,但是在我們的生活中卻好像很少見到他們的面孔,原因有很多,刨除社會的偏見,還有公共資源的配套、國內不夠完善的醫療體系和教育系統,心智障礙患者老齡化的速度比正常人要快很多,但他們的時間卻像是電影裡慢放的鏡頭,在許多事情上反反覆覆循環播放著。

在大齡心智障礙群體法律保障與社會服務研討會上,馮璐講到,「我們每個人都是從一無所知開始,一點點摸索、犯錯、學習,但心障患者在過往的生活中沒有機會和經驗去學習和挖掘自身的價值。人們總是在談論賦權,但是這個權利其實是他們人生而為人本該擁有的。賦權,強調的應該是權利而不是能力。」

北京利智康復中心是中國大陸首推的心智障礙者自主就業和自主生活服務機構,至今已支持95名心智障礙患者自主就業,其中穩定就業65人。自疫情以來累積為12976名心障者及家人還有同行機構工作人員提供線上自主生活服務與培訓。

學生時代總會有畢業那一天,意味著長大,逐漸脫離家庭,步入社會,自食其力,可生而有缺憾的他們,在家庭和社會面前卻像是永遠無法畢業的小孩。

就業是一項基本權利,是平等參與社會,共享社會物質文化成果的基礎,而心智障礙者的這項權利卻被自然剝奪,中國2300萬心智障礙人群中,只有7%成功獲得就業機會,還有無數心智障礙者無法「畢業」,無法進入社會和被企業接納。

正像影片最後片尾的歌聲中描繪的,他們像一群生長在世界角落裡的野花,沒有色彩斑斕的芬芳,在社會底層拚命掙扎著,而我們又該如何面對和幫助這樣一群人。甘地曾經說過:「衡量一個國家文明程度的標準,是看這個國家的人們如何對待動物、女人、老人和弱者。」

如果說這部影片還在試圖傳播什麼意義,也許就是,只有看見渺小的自己,才能感受到卑微的力量。

 

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