妻子癱瘓後,一個男人的21年

妻子癱瘓

張玉華始終記得20多年前的一個雪天。

那一天,他和愛人宋慶煥相約到劇場看歌劇,因為身上帶的錢不夠,二人最終只購買了一張門票。

宋慶煥知道張玉華喜歡唱歌、表演,便主動將觀看的機會讓了出來,2個半小時之後,演出結束,張玉華走出劇場,卻發現宋慶煥站在樹下等待,從未離開。

如今許多年過去了,他們依然相愛、相守,可張玉華知道,多年前宋慶煥等待自己的畫面,也許再也不會重現了。

因為妻子宋慶煥,張玉華的每一天都異常忙碌。

21年前,宋慶煥在一場醫療事故中成為了植物人。

在現代醫學裡,植物人又被形容為「植物狀態」——患者無意識和思維能力,可以自主呼吸、消化流食,無法與外界溝通。

以今天的情況來看,宋慶煥的狀態並沒有糟糕到如此地步:

這些年通過康複治療和丈夫張玉華的細心照顧,她已逐漸恢複了意識,且能與人簡單交流,但因為病痛後遺癥,她至今無法依靠自己的力量站立、行走,生活不能自理。

受病癥影嚮,宋慶煥的雙腳會不受控制地踢踹,有時坐在輪椅上,身體也會不自覺地向旁邊歪倒。

為了避免受傷,張玉華外出時會用紅布條將妻子的腰腹、雙腳與輪椅捆綁在一起,以起到固定坐姿的作用。

訓練宋慶煥站立和走路時,張玉華會用腹部頂著她的後腰抱起,再用紅布條將其與自己捆綁,然後二人一起「同手同腳」地緩慢挪動。

張玉華教宋慶煥走路

日積月累下來,宋慶煥的進步很明顯,可張玉華的人生卻被另一根看不見的「紅繩」捆住了。

妻子生病後,張玉華失去了一切私人時間,他幾乎每天都在重複著同一張時間表:

清晨六點鐘左右起牀,幫助愛人洗漱、穿衣、解手、吃飯;

將孩子送到學校後,再返回家中喂妻子吃藥、按摩身體;

妻子午睡時,他會整理家務、洗衣服;

下午三點半左右,妻子醒來,為她準備一杯熱奶,然後買菜準備晚餐,接孩子放學……

到了夜晚,張玉華忙完家務活,還要幫助妻子擦洗全身。「這麼多年了,我每天都這樣,她連一個褥瘡都沒長過」,他笑稱,雖然沒有正式工作,自己卻「一天24小時都在工作狀態」。

把生活不能自理的妻子照顧得幹幹淨淨並不容易,更隱蔽的痛苦也只有張玉華自己知道:

今年48歲的他患有2型糖尿病,「年紀上來了,很多並發癥都有」,他很擔心有一天自己也會倒下。

張玉華、宋慶煥夫婦

宋慶煥有著一頭齊腰的黑發,這在現實生活中並不常見。為了方便照顧生活不能自理的病患,絕大多數家屬都會選擇將病人的頭髮剪短或幹脆剃光,但張玉華卻執意為妻子蓄發,「小宋很漂亮,也很愛漂亮」,他怕愛人舍不得那一襲長發。

張玉華每3天為宋慶煥洗澡一次,每次洗頭之後,他都會仔細把愛人的頭髮吹幹、梳順。

經過20多年的練習,張玉華已熟練掌握了編發的技能。他尤其擅長編麻花辮——將三股頭髮以交叉方式纏繞,最後在辮尾系上一個帶有卡通圖案的頭繩,「我就想讓她漂漂亮亮的」。

張玉華為宋慶煥編發

現在宋慶煥移動仍需要輪椅,天氣好時,張玉華會推著她外出逛逛,居住在濟南的二人,最常去的景點是大明湖,「那裡門票免費,而且也有殘疾人無障礙設施」。

疫情來臨後,張玉華又多了定期帶著愛人做核酸檢測的任務,「別人家每人一個貼紙,我們家兩個人都貼在我的行動電話上,現在也粘了厚厚一層」。

考慮到宋慶煥的狀況,社區也曾詢問過是否需要「上門核酸」,但張玉華覺得「總是麻煩志願者也不好」,「讓她出門和大家交流有助於身體的恢複,有些事情能自己做的,還是要自己做。」

這是張玉華照顧宋慶煥的第21個年頭,他們早已習慣了密不可分的日子。

張玉華與宋慶煥外出

差不多30年前,張玉華與宋慶煥相遇。

當時張玉華在酒店當婚禮司儀,很喜歡唱歌,工作之外,他也會參加一些商業演出活動,久而久之,在當地也小有名氣。

有一天他在工作的酒店演出,在唱到歌曲《我只在乎你》時,他下意識地望向觀眾,恰好在角落處看到了一位默默流淚的女人,「她被我的歌聲打動了」,張玉華說,自己就在那刻下定決心一定要認識她,「因為她懂我」。

而那個「最懂她的人」,就是他後來的妻子——宋慶煥。

宋慶煥舊照

在張玉華和宋慶煥相遇的年代,愛情需要含蓄表達,「大家都偷偷摸摸地談戀愛」,如此曖昧了許久,二人才正式確立關系。

和其他熱戀中的小情侶一樣,戀愛中的張玉華和宋慶煥有甜蜜,也有爭吵,矛盾最激烈時,他們也曾以分手「冷處理」,但最終都因為「舍不得,也放不下」選擇和好。

1999年,分分合合5、6年的他們有了結婚的打算,「那時候我26歲,她24歲」,回憶到這裡,張玉華還有些不好意思,「在那時來說,我們的年紀已經算很大了」。

決定結婚時,張玉華靠著唱歌、表演在家鄉聊城「很出名」,可宋慶煥一家卻對他沒有太多的好感,「她父母覺得一個小夥子主持婚禮,還四處演出不牢靠,肯定花心」,所以並不同意二人的婚事,宋慶煥卻十分堅決,還拿著從家裡偷出的戶口本和張玉華領了證。

那時候的他們雖然並不富裕,但都有穩定的工作,加之張玉華之前商演和參加歌唱比賽得來的獎金,二人慢慢攢下了一些錢,「有點家底,夠得上普通白領的生活水平」。

在他們的構想中,待家中經濟條件再好些,二人會要一個孩子,男孩女孩都行,只要平安健康就好,他們也會更加努力地工作,爭取讓日子更上一層樓。

未來本該無限美好,然而因為一場「意外」,所有的期待和展望都煙消雲散。

張玉華、宋慶煥的結婚照

厄運在2001年一個極為普通的午後突然降臨。

那一年,張玉華28歲,妻子26歲,在厄運來臨之前,生活看上去充滿希望。

那時候宋慶煥剛剛生下兒子不足5個月,由於體內發生了輕微炎癥,她到家附近的一家小診所問診,並在醫生的建議下打了兩瓶消炎點滴。

「根本不是甚麼大毛病」,如今再講起當年的事情,丈夫張玉華依舊激動:「就只是有一點點炎癥,但因為兒子還沒斷奶,愛人著急喂母乳,所以才選擇到醫院掛吊瓶,這樣會好得快一些」。

根據張玉華的回憶,那天下午他陪著宋慶煥一同到了診所。第一瓶藥劑被註射進妻子的體內,「一點事兒都沒有,一切正常」。

即將更換第二瓶藥劑時,他因要去公司處理一些事情離開了診所,不想「意外」就在他走後不久發生了。

張玉華、宋慶煥

結婚照

註入宋慶煥體內的第二劑藥物是魚腥草,「很常見的一種藥,也很便宜,在當時一針也就幾毛錢」,可宋慶煥卻對此產生了不良反應,發生了過敏性休克,被緊急送往了醫院搶救。

在張玉華的講述中,造成事故的主要原因是「護士和大夫的操作失誤」,可這顯然不是唯一的原因。

魚腥草註射劑在過去很長一段時間被廣泛使用,其在抗病毒、退熱等方面療效可靠、速度快,不產生抗藥性,且價格低廉。

2003年以後,全國陸續出現魚腥草註射液不良反應報告,可一直到2006年,媒體頻繁報道其嚴重過敏、致死事件,該藥物弊端才被大範圍關註與討論。

2006年6月,《關於暫停使用和審批魚腥草註射液等7個註射劑的通告》發布,經過數月的專業鑒定評價之後,魚腥草註射藥雖被「解禁」,卻也只允許用於肌內註射,還須在藥品使用說明書上加註避免過敏的警示字樣。

2006年,魚腥草註射液新聞

致死

宋慶煥出事時,魚腥草仍是臨牀常見的抗菌藥物,有些非正規的私人診所,甚至不會對其進行過敏測試,「誰也想不到會出現這樣的問題」。

張玉華得知消息趕到醫院時,妻子已陷入深度昏迷,且幾輪搶救效果都不理想,「呼吸、心跳全都沒有,醫生也說沒甚麼希望了」。

張玉華無法接受這樣的結果,搶救室外,他再三祈求急救大夫,「我們還有個孩子,兒子還那麼小,我們剛剛結婚2年」,他有些語無倫次:「愛人太年輕了,才26歲,她真的太年輕了」。

此後,死裡逃生的宋慶煥被送進ICU病房,「一躺就是7、8天」。

那幾天,張玉華日日都守在病房外,「每天都能看見有人蓋著白布被推出來,病房門一打開,我就要站起來確認,就害怕是她」。

張玉華說,自己生平第一次知道了甚麼是「煎熬」。

張玉華、宋慶煥舊照

恐懼在等待中無限循環,張玉華終於盼到愛人離開ICU病房,「前前後後進去了那麼多人,只有她活了下來」。

被轉入普通病房後,宋慶煥曾有過短暫的清醒,她告訴守在病牀旁的老公「看不見東西,眼前全都是藍色」,短短幾個小時後,她便再次昏睡了過去。

當天晚上,宋慶煥的身體突發病變,「整個人都軟乎乎的,沒有任何知覺」,病情向深度方向發展,醫生診斷她進入了「植物狀態」,存活時間最多只有半年。

按照以往的治療經驗,醫生需要切開宋慶煥的氣管,插入進食管輸送營養物質,以此來維持病患最基本的身體機能運轉。

但張玉華拒絕了醫生的建議。

「我覺得那樣太遭罪了,如果她的生命真的只剩下半年,我也希望她可以舒舒服服地走完」。

宋慶煥陷入植物狀態後,張玉華是唯一可以「澆灌」她的人。

「吃飯、喝水都要喂」,除此之外,還要擦身、吸痰、翻身,因為沒錢請護工,這一切都要張玉華一人完成。

在醫院住了一段時間後,張玉華帶著妻子回了家,因為他們實在沒錢了。

「在病房裡待一天,就要交一天的錢,不然它就給你停藥、停治療」,張玉華說,前期搶救費用近乎花光了所有積蓄,「親戚朋友也借遍了,但還是不夠,天天向外掏錢,就是一個『無底洞』」。

在醫院時,張玉華日日都會收到催款單,起先院方還願通融,但時間久了,任誰也耗不起,「到最後就是把我們攆出來了」,他至今仍覺得,如果當初愛人能一直在醫院接受治療,「說不定能恢複到和正常一樣」。

剛出事時,張玉華找到造成事故的診所索要賠償,案件起訴到法院,「法庭需要我們舉證,我們知道甚麼?」。

當地司法局也曾為其提供過法律援助,相關司法鑒定結果出來後,律師看過又覺得有困難,「因為根本沒有證據,可能打不贏」。

耗了幾年,張玉華沒了精力,「當時就想要個說法」,可眼下的日子也讓他明白,光討回個「說法」,是遠遠不夠的。

張玉華為宋慶煥按摩腳

因為一針普通的魚腥草,張玉華和宋慶煥的人生全部顛覆。

變化來得突然且短促,可留給他們的痛感卻綿長,甚至極有可能無窮無盡。

為了照顧生病的妻子,張玉華辭掉了原本穩定的工作,以「走穴」為生,可收入始終微薄,最窮的時候連「一條能蓋的棉被都沒有,家裡一口吃的都沒有」。

宋慶煥出事時,兒子出生還不到五個月,錢都用在了治病上,買不起奶粉的張玉華,只能向岳父、岳母家要白面給孩子充饑。

頭幾年娘家人還算情願,可時間長了,對方也沒了能力和耐心,「老人年紀都大了,而且都挺窮的,幫不上甚麼忙」。

窮在鬧市無人問,富在深山有遠親。

張玉華說,自妻子生病以來,他越來越覺得「那些老話說得對」:「人健康的時候都有親戚,但哪個家庭走到了這一步,就真的沒有親情了」。

張玉華的母親患有腦癱,父親也在宋慶煥出事那天,因為奔走籌錢摔壞了腿,從此落下了跛腳的毛病。他上面還有兩個哥哥,「都隨了母親」,有不的腦癱。

程度

2004年前後,張玉華的大哥多次突發腦淤血,「在牀上了好長時間」,最近幾年才可以走路;「二哥還好些」,生活可以自理,但也需要人照顧。

過去出門工作時,張玉華會暫時將兒子交由嫂子照看,但嫂子還要照顧哥哥,難免有顧不上的時候。

有一年冬天他演出回來,去兄嫂家接兒子時,發現孩子的棉褲尿濕了,「手一摸上面全是冰碴,也不知道孩子穿了多久」,談起兒子他總覺得虧欠,「從出生就在受苦,就這麼饑一頓飽一頓地長大了」。

張玉華、宋慶煥夫妻與兒子

張玉華也想過放棄。

那是宋慶煥陷入植物狀態的第二年,對於外界發生的一切依舊沒有任何反應,張玉華覺得「沒甚麼希望了」,「真的是太寂寞了,一點回應都沒有,甚至都不知道她能不能聽見我說話」。

後來他想,那個時候的自己應該是「抑鬱了」,「但當年還不知道有這個病,只覺得是堅持不下去了」。

極度消沉時,他想到用敵敵畏一了百了,「把小宋也帶上,不留她受罪了」。

那天他拿著毒藥和妻子說了很久的話,問到「我先喝還是你先喝」時,他恍惚看見妻子的眼皮動了下。

故事從此有了轉折。

多年後再回憶起那個萬念俱灰的時刻,張玉華也說不清那天妻子的眼睛是真的動了,還是自己的幻覺。

因為堅持認為妻子「甚麼都知道,只是說不出來」,那天之後,他便日日陪著妻子聊天。

進步最先在宋慶煥的肢體上表現出來。

不管白天還是夜裡,張玉華都會抱著愛人睡覺,「她的任何一點變化我都知道」。在他的描述裡,宋慶煥的身體如果處於完全放松的狀態,那便是「睡著了」;反之,「整個身體忽然緊張了」,那就意味著「睡醒了」。

意外發生後近4年的時間裡,這些是張玉華判斷妻子是否「清醒」的唯一標準。

每當妻子「睡醒了」,他便會唱起情歌,「她是通過歌聲愛上我的,除了唱歌我也不能做甚麼了」。

在外人看來,張玉華每日都在「自言自語」,家裡人勸他別折騰了,「再這樣下去就要被拖累死了」,但他始終不忍心,「她還是有一口氣的,我不能活活餓死她」,張玉華說,「就是憑良心吧」。

張玉華喂宋慶煥吃飯

2007年,宋慶煥沉睡的第六年,她終於對「外面的世界」做出了回應:

某一天夜裡,「忙昏頭」的張玉華忘記在愛人的洗腳水裡兌涼水,宋慶煥的雙腳在觸碰到熱水的瞬間,「燙得一下子就彈開了」。

這是一個令人欣喜的信號——宋慶煥有知覺了。

「那時的心情沒辦法描述,之後她真的就慢慢醒過來了。」

張玉華給宋慶煥洗腳

也差不多是這個時候,張玉華和宋慶煥的故事被一些媒體發現,並逐漸引起了關註。

很多人找到他們,給予幫助,也借這對苦難夫妻獲取流量,「這個很正常」,張玉華明白,「人家幫了你,總會有要求的」。

之後幾年,張玉華和宋慶煥的故事被廣泛報道,前後有超過40家媒體對其進行過採訪。

張玉華、宋慶煥的故事被央視《今日說法》報道

過程中,他們的故事被以各種版本和方式流傳著,這當中有真的,也有假的。

前些年,張玉華曾帶著妻子參加過一檔電視節目。在那次的節目中,他的故事裡多了一位「免費保姆」,還有了「妻子成為植物人,丈夫帶回女保姆,女方姑姑察覺不對勁」的狗血情節。

在接受「最人物」採訪時,張玉華坦言,「那都是(節目組)給費用編造的」。「免費的女保姆」並不存在,連節目中義憤填膺要為宋慶煥「討個說法」的「姑姑」,也是由女演員扮演的。

「節目就在拿我們炒作」,對於當年的事情,張玉華至今想起仍感到無奈:「當時家裡沒有吃的、喝的,我就只能和節目組說,只要你給我費用,想怎麼拍就怎麼拍」,他繼續解釋道:「我老婆和丈母娘都知道這件事,也願意配合,就是為了生活啊」。

通過那次「半真半假」的錄制,張玉華拿到了差不多8000塊錢的報酬,「那是最高的一次收入了」。

張玉華、宋慶煥一同到外地錄節目

2018年之後,張玉華開始有意減少節目錄制,「沒有費用就不去了」,他從不掩飾對於報酬的渴望,「我要的是生活」,對於他來講,沒錢,就無法生活。

這些年宋慶煥的意識雖有恢複,但仍要服用「營養大腦神經的藥」,「那個藥非常貴,一天三頓,不能停」。

2008年,宋慶煥的身體狀況日漸好轉,在能夠自我表達時,她對丈夫說「想再生一個女兒」,同年,二人的小女兒誕生,宋慶煥的情況也進一步好轉,「真的就是母愛的力量」。

但好日子沒有持續太久,小女兒10歲時被查出患有1型糖尿病(舊稱胰島素依賴型糖尿病,是一種代謝紊亂綜合徵,其特徵是由於胰島素絕對缺乏引起的高血糖),每天需要打四針胰島素。

幾年前,在好心人及公益機構的幫助下,女兒佩戴上了胰島素泵,除去必需的藥物,胰島素泵每月耗材要1、200元,未來還需要更換,根據市場均價推算,進口的要4~5萬元,國產的最低也要2萬元,「這些都是醫保不能報銷的」。

宋慶煥在醫院陪伴女兒

與曝光率一同到來的還有質疑,「說我老婆是裝的、說我炒作博眼球」,但張玉華覺得現實不會騙人,「我們的故事沒有另一個版本了,官方媒體報道前都是要審查的,這還不能說明甚麼嗎」。

採訪中講起外界的質疑,張玉華的語氣有些激動。察覺到了丈夫的情緒,坐在一旁輪椅上的宋慶煥含糊不清地說了幾個字,張玉華解釋,她是在說「老公偉大」。

現在宋慶煥雖然能說話,但語速很慢,吐字也不清楚。除了日常生活用語,她說出的話都與丈夫有關:「老公辛苦了」、「老公受苦了」、「趕快好起來,幫老公幹活」……在張玉華的理解裡,這才是真心「最好的證明」。

「我不違法,不違背倫理道德,就是掙點錢,我不偷偷摸摸的。」張玉華說:「這些年說甚麼的都有,說我好,說我壞,但誰也代替不了我」。

在他的心裡,「這就是一個人的命運」。

遇見了,除了學會堅強,他沒有任何辦法。

短視頻行業迅猛發展時,張玉華在朋友的建議下進入了直播領域,人氣最高時,他的直播間每天都有1、2萬人,平臺將流量換算為收入放進他的賬戶,一家人終於有了「固定收入」。

「但這幾年也不行了」,疫情之下各行各業都受到了不同程度的影嚮,「網路大環境不好」,單純靠直播流量「也掙不到錢了」,至於直播帶貨,他目前還未嘗試過。

為了貼補家用,大兒子中考之後便輟學到工廠裡打工,可賺到的工資也只夠「自己能養活自己」。

目前,張玉華和宋慶煥一家四口已搬到濟南生活,暫時居住的房子,也是由社會愛心人士出錢租的,算上各類補助和捐款,他們每月能有近3000元的生活費用,「這也只夠解決溫飽」。

張玉華明白這不是長久之計,他也嘗試找過保潔、保安的工作,但對方一聽他「唯一的要求」是把宋慶煥帶在身邊,便再也沒有了下文。

未來仍有很多難題。

今天再講起宋慶煥的病情,張玉華的語氣已然平靜,21年的陪伴和等待,讓他學會了接受與忍耐。

他清楚宋慶煥的身體狀況「不可能回到最開始的狀態了」,卻也期待著妻子會在未來慢慢變好,「至少能自己照顧自己吧」。

「我也怕哪天自己忽然倒下,然後就再也抱不動她了」。

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